Новости

Анна Кузнецова приняла участие в пленарном заседании Всероссийского Форума по орфанным заболеваниям

1. 03. 2019

Детский омбудсмен в своём выступлении рассказала о необходимости централизации закупок лекарств для детей с редкими заболеваниями, выработки стандартов лечения таких детей, а также необходимости создания единого информационного ресурса по орфанным заболеваниям.

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребёнка отметила увеличение количества детей с орфанными заболеваниями, если в 2013 году насчитывалось 5 500 таких детей, то в 2018 - уже почти 9 000.

«Мы говорим сегодня о 9 тысячах детей – это не много, не мало. Даже если один ребенок – это много», – подчеркнула Анна Кузнецова.

Затем в своём выступлении детский омбудсмен перешла к теме централизации закупок лекарственных препаратов для детей с орфанными заболеваниями. «Мы предлагали централизовать закупочные процедуры, это не только экономия средств, это обеспечение гарантии того, что ребенок лекарства получит», – сказала Анна Кузнецова. Уполномоченный по правам ребёнка напомнила, что на днях председатель Правительства РФ Дмитрий Медведев поручил до 1 апреля рассмотреть вопрос передачи на федеральный уровень полномочий по организации обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания, а также мониторинга цен на указанные лекарственные препараты. Детский омбудсмен отметила, что, бюджеты субъектов Российской Федерации не справляются с задачами по обеспечению детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами на сто процентов.

Также Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребёнка рассказала о ещё одной проблеме – это отсутствие стандартов лечения для детей с орфанными заболеваниями. Анна Кузнецова сообщила, что на Экспертном совете при Уполномоченном был разработан план действий, который аккумулирует все предложения, которые сегодня есть по теме обеспечения лекарствами детей с редкими заболеваниями.

«Мы будем всячески участвовать в вопросах достижения цели централизованного приобретения лекарственных препаратов, но также, безусловно, необходимо решить вопрос с обеспечением точности диагностики и маршрутизации детей с орфанными заболеваниями. Это может быть решено в формате ресурсного центра, аккумулирующего все знания, направления, а также вырабатывающего стандарты лечения по различным видам орфанных заболеваний. Об этом просят родители, об этом говорят доктора, это еще одно направление, в котором надо нам с вами работать», – заявила Анна Кузнецова.

В пленарном заседании приняли также участие представители экспертного, пациентского сообщества.

Пресс-служба Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка