Пять детей-инвалидов в Брянской области обеспечили жизненно необходимым лекарством после обращения Анны Кузнецовой

Правительство Брянской области выделило 80 млн. рублей на приобретение препарата для детей с СМА.

В адрес Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка Анны Кузнецовой поступил ряд обращений о нарушении прав детей-инвалидов, проживающих в Брянской области, на обеспечение жизненно необходимым препаратом «Спинраза». Родителям детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) отказывали в предоставлении дорогостоящего лекарства.

Ситуация не изменилась даже после того, как суд обязал региональный департамент здравоохранения обеспечить несовершеннолетних жизненно важным препаратом. Детский омбудсмен обратилась к прокурору Брянской области с просьбой провести проверку фактов, указанных в обращениях, и принять необходимые меры. Прокуратура внесла представление, по результатам его рассмотрения правительство области выделило 80 млн. рублей для приобретения «Спинразы». Специалисты Брянской областной детской больницы уже начали осуществлять введение лекарства юным пациентам.

Директору регионального департамента здравоохранения прокуратура объявила предостережение о недопустимости нарушений закона. Также надзорное ведомство направило в следственное управление Следственного комитета РФ по Брянской области материалы проверки в порядке статей 144-145 УПК РФ по факту несвоевременного обеспечения детей-инвалидов жизненно необходимым препаратом.

Детский омбудсмен  отмечает: проблема обеспечения «Спинразой» по-прежнему остаётся острой. С 2018 года в аппарат Уполномоченного поступило около сотни обращений от родителей детей с СМА, которые не могут получить жизненно важное лекарство.

«Президент России объявил о том, что новый дополнительный механизм помощи детям с тяжёлыми редкими заболеваниями должен заработать уже с января следующего года. Найдено важное и правильное решение, которое позволяет расширить объём государственной поддержки детей с орфанными заболеваниями, в том числе СМА, и создать для них возможность свободно получать необходимые лекарства. Однако важно помнить: сейчас в нашей стране много детей с тяжёлыми заболеваниями, которым дорогостоящие препараты жизненно необходимо именно в эту минуту. Промедление с выдачей лекарств может отрицательно сказаться на их состоянии. Поэтому мы держим на контроле ситуацию по каждому обращению родителей детей с СМА, которым отказывают в жизненно важных препаратах, и продолжим это делать», – заявила Анна Кузнецова.