При содействии Анны Кузнецовой в Ульяновске восстановлено право ребёнка со СМА на получение жизненно важного лекарства

К Уполномоченному при Президенте России по правам ребёнка обратилась жительница Ульяновской области, сын которой долгое время не мог получить назначенный ему по жизненным показаниям препарат.

Заявительница сообщила, что её сын страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Решением Ленинского районного суда Ульяновска, обращённым к немедленному исполнению, на министерство здравоохранения региона была возложена обязанность бесплатно обеспечить ребёнка 2006 года рождения препаратом «Нусинерсен» («Спинраза»). Однако по прошествии нескольких месяцев мальчик так и не получил лечения, что создало угрозу его жизни и здоровью. Для защиты прав несовершеннолетнего Уполномоченный при Президенте России по правам ребёнка обратилась в прокуратуру Ульяновской области.

Как следует из ответа региональной прокуратуры детскому омбудсмену, по итогам принятых надзорным ведомством мер министерство здравоохранения Ульяновской области закупило «Спинразу», в том числе для сына заявительницы. Мальчик поступил в областную детскую клиническую больницу, где ему ввели жизненно важный препарат.

Вопрос обеспечения необходимыми лекарствами детей с орфанными заболеваниями находится на постоянном контроле Уполномоченного при Президенте России по правам ребёнка.