Мария Львова-Белова: «Детям с сахарным диабетом нужно предоставлять все возможности для полноценной жизни»

14 ноября отмечается Всемирный день борьбы с диабетом. По данным Минздрава за 2021 год, в России этим заболеванием страдают 56,2 тыс. детей. Институт уполномоченных по правам ребенка следит за соблюдением их прав и выступает с инициативами по улучшению качества жизни.

Только за первый год работы Марии Львовой-Беловой в должности детского омбудсмена в ее аппарат по вопросам, связанным с защитой прав детей с диабетом, обратились 283 заявителя. Одно из обращений было коллективное: родители из Кировской области добивались, чтобы в их регионе, как и во многих других, системы непрерывного мониторирования сахара в крови и расходные материалы к ним выдавались бесплатно.

Эти приспособления не включены в перечень медицинских изделий, которые предоставляются по рецепту бесплатно в рамках набора социальных услуг за счет федерального бюджета, поэтому каждый регион принимает такое решение исходя из своих возможностей. После обращения Уполномоченного правительство области скорректировало региональное законодательство. По предложению омбудсмена обеспечивать детей бесплатными расходниками за счет территориальных программ начала и Архангельская область.

«Сейчас такая льгота есть более чем в 50 регионах, но мы добиваемся того, чтобы системы непрерывного мониторирования сахара в крови и расходные материалы к ним были включены в федеральный Перечень изделий медицинского назначения, которые выдаются бесплатно по рецепту. Однажды институту уполномоченного уже удалось добиться его расширения – в 2019 году в него включили инсулиновую помпу», – отметила Мария Львова-Белова.

Она отметила, что комплекс нерешенных проблем накопился и в сфере образования. Он затрагивает большое число детей – более 50 тысяч несовершеннолетних, которым поставлен такой диагноз, по возрасту должны посещать образовательные организации.

В частности, дети с диабетом имеют статус «ребенок-инвалид», но не получают статуса «ребенок с ограниченными возможностями здоровья», который дает специальные права и гарантии именно в образовательной организации. Например, они могут получать бесплатное горячее питание только один раз в течение учебного дня, а не дважды, как дети с ОВЗ, хотя именно при этом заболевании особенно важно иметь возможность полноценно и вовремя поесть.

Институт уполномоченных по правам ребенка также выступал с инициативами по изменению условий оказания медицинской помощи в образовательных организациях. По действующему законодательству школьная медсестра не имеет права измерить уровень сахара или вколоть инсулин ребенку, а сам он, даже если умеет это делать, не всегда может найти место, чтобы комфортно провести манипуляции без посторонних глаз. Одним из решений, по мнению института уполномоченных, могли бы стать отдельные комнаты для проведения манипуляций. В некоторых регионах, например, в Москве, такая мера реализована.

Еще острее эта проблема стоит в детских садах. Дети младшего возраста не в состоянии провести такие манипуляции, и это приходится делать родителям, что ограничивает их возможности выйти на работу на полный день. Хотя в последние несколько лет появляется такая мера, как создание специализированных групп или даже отдельных детских садов, укомплектованных медиками. Отчасти помогают решить проблему медицинские изделия: инсулиновая помпа для автоматических инъекций инсулина и уже упомянутые системы непрерывного мониторинга глюкозы, когда результаты могут быть выведены на экран телефона родителя.

«В этом году мы направили в Минздрав России Резолюцию XVII съезда уполномоченных по правам ребенка, посвященного праву ребенка на образование. Недавно ведомство сообщило, что актуализировало Порядок оказания медицинской помощи несовершеннолетним, в том числе в период обучения. Введена новая должность специалиста по оказанию медпомощи, разработано положение об организации его работы, обновлен стандарт оснащения медицинского блока в школах и детсадах. До конца года проект документа будет опубликован на портале regulation.gov.ru для общественного обсуждения», – рассказала Мария Львова-Белова.

Она также отметила проблему допуска к спортивным соревнованиям – по действующему законодательству дети с диабетом не могут принимать в них участие. «Эта мера, конечно, продиктована необходимостью защитить ребенка, но иногда оказывается дискриминирующей. При этом детям с диабетом необходима физическая активность, и это не только адаптивная физкультура и спорт, но и массовый спорт. Если ребенок уже не маленький, у него есть навыки контроля состояния сахара, или есть возможность обеспечить наблюдение медика на мероприятии, он вполне мог бы сдать те же нормативы ГТО», – считает омбудсмен.

Институт уполномоченного также выявил успешные региональные практики работы с диабетом в общеобразовательных организациях и считает, что их необходимо распространить как можно шире.

В частности, в Ханты-Мансийском автономном округе выстроена целая система работы, начиная с определения ответственных в каждой школе, до обучения всех, кто взаимодействует с ребенком. Педагоги проходят инструктаж, для школьных медработников проводится повышение квалификации, они получают от лечащего врача рекомендации по медицинскому сопровождению ребенка, его питанию (в школах организован диетический стол) и физическим нагрузкам, нагрузки контролируются на уроках физкультуры. Также в регионе действуют школы для пациентов с сахарным диабетом, где можно научиться азам жизни с заболеванием. Родителей обучают правильному уходу за ребенком, дети осваивают навыки саморегулирования, учатся контролировать помпу и самостоятельно делать себе инъекции, усваивают основы правильного поведения.

Значительные успехи в сопровождении детей с диабетом есть и в системе детских оздоровительных учреждений. Минпросвещения России совместно с главным внештатным эндокринологом разработало и направило по лагерям методическое пособие «Дети с диабетом в организациях отдыха детей и их оздоровления», что уже повышает информированность персонала. «В принципе отправить в лагерь ребенка с диабетом сегодня стало возможно – где-то есть специальные отряды, где-то на смене дежурит эндокринолог», – отметила Мария Львова-Белова.

Она подчеркнула, что большое значение имеет качественная психологическая помощь ребенку и его семье, особенно в момент постановки диагноза и в подростковом возрасте, когда дети особенно остро ощущают свои отличия от других. 

«Детям с сахарным диабетом нужно предоставлять все возможности для полноценной жизни. А самоощущение человека, его уверенность в том, что даже с заболеванием он может быть активным, учиться, заниматься спортом, добиваться успеха – важная составляющая благополучия. И, развивая эту практику, мы могли бы сделать большой скачок в повышении качества жизни детей с этим диагнозом», – сказала омбудсмен.