Анна Кузнецова приняла участие в дискуссии Общественного совета по вопросам обеспечения лекарствами детей с орфанными заболеваниями

В Общественной палате РФ состоялось расширенное заседание двух рабочих групп Общественного совета при Уполномоченном при Президенте РФ — группы по правам ребенка по вопросам соблюдения прав детей на жизнь, охрану здоровья, отдых и оздоровление, а также рабочей группы по вопросам соблюдения прав детей-инвалидов и детей с ОВЗ. Тема встречи: «Обеспечение лекарственными препаратами детей-инвалидов и детей с орфанными заболеваниями».

Детский омбудсмен Анна Кузнецова отметила, что с 2013 года количество детей с орфанными заболеваниями увеличилось на 60%, а это означает, что пропорционально должны увеличиться и усилия по обеспечению прав этих детей. Особенно это важно, когда речь идет о жизненно необходимых препаратах.

«Проанализировав ситуацию, мы предложили централизовать закупочные процедуры, что позволит экономить средства и приобретать лекарственные препараты для гораздо большего числа детей. Сейчас этот вопрос уже прорабатывается с Министерством здравоохранения и Министерством промышленности и торговли РФ», — подчеркнула детский омбудсмен.

Также Анна Кузнецова отметила важность проводимой работы по развитию отечественного производства лекарственных препаратов. В качестве положительного примера она рассказала о разработке российского аналога препарата для туберкулинодиагностики детей, который планируется запустить в производство уже в 2019 году.

Важно, что в разговоре приняли участие не только эксперты различных общественных организаций, представители благотворительных фондов, но и сами родители детей с орфанными заболеваниями, а также врачи, которые в своей повседневной практике занимаются такими детьми. Это позволило выявить и обсудить самые злободневные проблемы.

Родители, воспитывающие детей-инвалидов и детей с ОВЗ, отметили, что им чаще всего приходится сталкиваться с недостаточным информированием о праве на бесплатное лекарственное обеспечение, что часто возникает дефицит на определенные препараты; некоторые лекарства вовсе не выписываются, в случае, если их наличие не подтверждено аптекой; есть сложности по смене лекарственных препаратов, если назначенное лекарство вызывает побочные эффекты или по какой-либо иной причине не подходит маленькому пациенту.

Активно в дискуссии участвовали врачи, которые также обозначили ряд трудностей в организации работы с детьми с ОВЗ. Они говорили о необходимости дальнейшего расширения утвержденного перечня редких заболеваний, об отсутствии необходимого запаса препаратов в расчете на вновь выявляемых пациентов. «Зачастую зарегистрированных пациентов гораздо меньше, чем их фактически существует, но это не значит, что они не должны получать полноценную помощь», — отмечает доктор медицинских наук, профессор, главный специалист по педиатрии «ДГКБ № 9 им. Г. Н. Сперанского» Андрей Продеус.

В этой связи речь шла о необходимости развития ранней диагностики по выявлению орфанных заболеваний, проведения массового скрининга и профилактических мероприятий. Доктора, приехавшие на заседание из регионов, также подняли вопрос обеспечения должной медицинской помощью приемных детей, в случае, если опекуны препятствуют оказанию такой помощи.

Уполномоченный по правам ребенка подчеркнула, что все вопросы и предложения, прозвучавшие в ходе заседания, будут вынесены на обсуждение Экспертного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка, в состав которого входят представители федеральных министерств и ведомств, члены Совета Федерации ФС РФ, депутаты Государственной Думы, специалисты научных, образовательных и иных профильных учреждений, эксперты в области защиты детства.

Пресс-служба Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка