Детский омбудсмен помогает девочке с орфанным заболеванием получить жизненно необходимый лекарственный препарат

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила обращения в Генеральную прокуратуру РФ и Министерство здравоохранения РФ с просьбой провести проверку и обеспечить 8-летнюю девочку с орфанным заболеванием необходимым ей лекарственным препаратом.

В аппарат Уполномоченного по правам ребенка обратилась мама 8-летней девочки Дарины, у которой  мукополисахаридоз четвертого типа. Женщина сообщает, что в 2014 году ее дочери  по медицинским показаниям назначили препарат «Вимизим», и за время его приема самочувствие девочки значительно улучшилось. Но 15 декабря 2017-го года на заседании консилиума врачей в Ростове-на-Дону ребенок был признан паллиативным без реабилитационного потенциала, что в принципе исключает назначение ферментзаместительной терапии. В то время как несколькими днями ранее членами комиссии ГБОУ ВПО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России ребенку было решено назначить «Вимизим» по жизненным показаниям.

Для того чтобы решить проблему и помочь девочке, Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к прокурору Ростовской области. Проведенная проверка показала, что паллиативный статус ребенку установлен в нарушение требований законодательства. Но представителями регионального Министерства здравоохранения выявленные нарушения были устранены формально, что не привело к ожидаемому результату, ребенок так и не был обеспечен лекарственным препаратом. Теперь Уполномоченный по правам ребенка обратилась в Генеральную прокуратуру РФ и Министерство здравоохранения РФ.

«Когда речь идет о жизни и здоровье ребенка, никакая бюрократическая проволочка недопустима. Необходимо сделать все для того, чтобы девочка была обеспеченна лекарственным препаратом, который ей жизненно необходим, - сказала Анна Кузнецова. -  К сожалению, мы очень часто сталкиваемся с такими ситуациями, которые приходится решать «в ручном режиме», так как на данный момент нет системных ответов. В аппарат Уполномоченного по правам ребенка за период с 2017 года по настоящее время поступило более тысячи обращений, связанных с защитой прав детей-инвалидов и детей с ОВЗ. Основной вопрос заключается в обеспечении лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями».

В июне этого года на встрече с Президентом РФ детский омбудсмен  говорила о необходимости совершенствования системы обеспечения лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями. Также этот вопрос был  вынесен на обсуждение Общественного и Экспертного советов при Уполномоченном, что позволило еще более внимательно изучить проблему, выявить «болевые точки», и сейчас аппарат детского омбудсмена готовит соответствующий пакет предложений.

«Важным шагом по решению острых вопросов в этой сфере является перечень поручений Президента по повышению эффективности системы лекарственного обеспечения населения в Российской Федерации, мы надеемся на их скорейшую реализацию, что послужит качественному улучшению жизни детей с редкими заболеваниями», - подчеркнула детский омбудсмен Анна Кузнецова.