Требуется системная межведомственная работа – эксперты обсудили внедрение протокола этичного сообщения диагноза

Координационный совет по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка провел расширенное совещание по направлению «Протокол сообщения диагноза» с участием представителей органов власти субъектов РФ, Минздрава России, региональных уполномоченных по правам ребенка, экспертов.

Координационный совет по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка был создан в декабре 2022 года. В рамках стратегической программы детского омбудсмена «Сопровождение через всю жизнь» он работает в том числе над распространением протокола этичного информирования родителей детей с инвалидностью о мерах государственной и общественной поддержки.

«На этом совещании мы подводим итоги полугодовой работы над нашим проектом и приступаем к стадии активного внедрения протокола этичного сообщения диагноза в пилотных субъектах совместно с их властями. Важно понимать, что “пилот” не заканчивается принятием распоряжения о внедрении протокола. Это долгосрочная системная межведомственная задача», – заявил ответственный секретарь Координационного совета заместитель руководителя аппарата Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Владимир Хромов.

Он отметил, что проект рассчитан на срок до 2026 года. Он включает  подробное описание процедуры сообщения диагноза родителям, соответствующее обучение врачей, психологическую помощь семьям, подробную маршрутизацию семьи с учетом возможностей региона, чтобы родители детей с инвалидностью знали, какую государственную помощь они могут получить, в какие некоммерческие организации обратиться.

Всего в проект «Протокол сообщения диагноза» вошли 12 регионов: республики Карелия, Коми, Татарстан, Астраханская, Владимирская, Вологодская, Иркутская, Кемеровская, Липецкая, Омская и Самарская области, Камчатский край.

Еще 14 регионов будут внедрять протокол сообщения диагноза в рамках проекта «Профилактика социального сиротства среди детей в возрасте до 4 лет» (входит в стратегическую программу Уполномоченного «Дети в семье»). Это Белгородская, Воронежская, Калининградская, Московская, Нижегородская, Новосибирская, Пензенская, Рязанская, Тульская и Тюменская области, Краснодарский, Пермский, Приморский и Ставропольский края.

По словам заместителя директора департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России Виктории Сахаровой, в стране сформирована уникальная доступная система скрининга, которая дает возможность определять врожденные и наследственные заболевания, пороки развития, хромосомные аномалии, орфанные заболевания начиная с внутриутробного периода.

«Диагностика позволила в 2022 году выявить только на раннем сроке более 13 тысяч заболеваний, на сроках более 12 недель было выявлено порядка 9 тысяч врожденных наследственных заболеваний, хромосомных аномалий, пороков развития плода», – сообщила она. Представитель Минздрава России отметила, что ведомство внимательно относится к необходимости внедрения протокола этичного сообщения диагноза родителям и для его повсеместного внедрения необходимо объединить усилия.

Руководитель рабочей группы «Протокол сообщения диагноза» Координационного совета Елена Лянгузова отметила, что важность внедрения протокола сообщения диагноза подтверждается мнением родителей. Она представила результаты опроса семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. В прошлом году его провел Благотворительный фонд «Даунсайд Ап». По данным опроса, половине семей при сообщении диагноза врачи предложили прервать беременность, трети матерей после родов медики предложили отказаться от ребенка. 84 % опрошенных признались, что им не хватало информации, предоставленной при объявлении диагноза, и 90 % респондентов не получили необходимой психологической помощи.

Член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере, председатель Правления региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» Анна Битова указала на необходимость дополнения учебной программы медицинских специалистов. Она отметила, что с Минздравом России обсуждалась возможность переноса занятий по этике и деонтологии с первого курса обучения в высшем учебном заведении на последние курсы. Также эксперт считает целесообразным включить обучение этике сообщения диагноза в обязательную программу повышения квалификации. «Это должно быть современно, интерактивно. Так, чтобы доктор понимал, что происходит в момент сообщения диагноза с мамой, с пациентом», – отметила Анна Битова. Она добавила, что важно поддерживать и самих медиков: «Когда врачу нужно сообщать тяжелый диагноз, он оказывается заложником ситуации. Допускаю, что стоит подумать и о возможности доктора получить психологическую поддержку».

Другой серьезный аспект – информирование семей о существующих возможностях получения поддержки от специалистов профильных некоммерческих организаций и тематических родительских сообществ. «Для многих семей очень важно не только консультирование врача, но и общение по принципу “равный – равному”, то есть общение с другим родителем, попавшим в такую же ситуацию. Это очень помогает», – считает Анна Битова. По ее словам, это необходимая составляющая работы по профилактике социального сиротства.

У врача, который сообщает семье сложный диагноз, должны быть контакты работающих в регионе НКО, психологических служб, служб ранней помощи, согласилась заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», председатель Российского общества медицинских генетиков, член рабочей группы «Протокол сообщения диагноза» Вера Ижевская. «Под рукой должна быть доступная информация, на которую врач может сослаться», – отметила она. Также эксперт поддержала идею психологической помощи медикам, чтобы уберечь их от выгорания.

Опытом внедрения протокола в регионах поделились Уполномоченный по правам ребенка в Приморском крае Ольга Романова, начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Новосибирской области Юлия Юрьева, заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан Татьяна Саубанова.

Кроме того, участники совещания договорились, что эксперты Координационного совета при поддержке Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка, региональных органов власти и уполномоченных по правам ребенка будут ежегодно проводить в «пилотах» мониторинг соблюдения требований протокола сообщения диагноза. Одним из форматов мониторинга будет анонимный опрос семей, которые воспитывают детей-инвалидов, родившихся с 2000 года. Первый такой мониторинг планируется провести в сентябре.