Вместе мы можем сделать лучше жизнь детей с инвалидностью – Мария Львова-Белова на заседании Координационного совета

В Москве состоялось четвертое заседание Координационного совета по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья при Уполномоченном при Президенте Российской Федерации по правам ребенка. Встречу посвятили проделанной работе за 2024 год, а также предметно обсудили программу «Сопровождение через всю жизнь». В заседании приняли участие руководители рабочих групп совета, уполномоченные по правам ребенка в регионах, а также представители профильных министерств и ведомств.

Открывая заседание, Уполномоченный при Президенте России по правам ребенка Мария Львова-Белова отметила, что в ее аппарат регулярно поступают обращения, затрагивающие интересы детей с инвалидностью. «В 2023 году их было свыше одной тысячи. Большинство касаются право на охрану здоровья и реабилитацию, на втором месте право жить и воспитываться в семье, на третьем – право на жилище», – сказала детский омбудсмен. 

С октября 2023 по февраль 2024 года аппарат Уполномоченного провел мониторинг домов-интернатов для детей-инвалидов, детских психоневрологических интернатов и детских отделений при психоневрологических интернатах. Уполномоченные по правам ребенка проанализировали работу 123 учреждений. «Больше детей удается вернуть в родные семьи. Стали лучше показатели в сфере получения детьми образования. Стабилизировалась ситуация с медицинской помощью. Среди проблем — избыточное лишение подростков с инвалидностью дееспособности. Столкнулись также с тем, что не всегда в домах-интернатах проводят мониторинг динамики веса детей с белково-энергетической недостаточностью», – подчеркнула Мария Львова-Белова.

Стратегическую программу «Сопровождение через всю жизнь» поддержал Президент России Владимир Путин. В 54 регионах реализуются проекты по четырем ключевым направлениям программы, рассказала Уполномоченный. «Продолжаем развивать сеть центров дневного пребывания для детей с инвалидностью, на данный момент они открыты уже в 14 регионах. Сейчас услугами 14 центров охвачено 2,3 тыс. семей. На участие в нашем грантовом конкурсе «Центры новых возможностей» подали 264 заявки из 73 регионов. Всего в конкурсе приняли участие более 260 организаций, 15 получили поддержку и откроют центры до конца года», – отметила Уполномоченный. 

В рамках внедрения протокола этичного сообщения диагноза в этом году в 14 пилотных регионах были обучены 28 тренеров, которые подготовили более 400 специалистов. За время деятельности направления – 1500 врачей обучились этичному информированию, также разработано методическое пособие для врачей. «Важно, чтобы в каждом субъекте регулярно проводили мониторинг эффективности внедрения протокола сообщения диагноза, чтобы в учреждениях здравоохранения были внедрены локальные акты, чтобы медики знали, как и что они могут сказать семье, какую еще помощь предложить», – сказала детский омбудсмен. 

Технология сопровождаемого проживания требует повышения доступности для людей с инвалидностью, считает Уполномоченный. «Ребятам сложно выйти из ПНИ, так как там все еще подушевое финансирование, успешная социализация никак не включена в показатели эффективности работы учреждений, равно как и перевод на внестационарное устройство», – заявила детский омбудсмен. 

Еще одно направление в рамках стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь» проект «Ментальное здоровье». Направление предполагает распространение подхода по созданию системы сопровождения, поддержки и бережной помощи  семье с ребенком с РАС и другими ментальными нарушениями. 1200 специалистов обучено эффективной коммуникации и выстраиванию бесшовных маршрутов для семьи. В 10 регионах пройдет обучение специалистов деликатной коммуникации с детьми с РАС.

Также Мария Львова-Белова рассказала участникам заседания о ходе Всероссийской инспекции системы органов профилактики социального сиротства, в рамках которой проверены уже шесть субъектов. «Мы знаем, что дети с инвалидностью составляют значимую часть социальных сирот. При этом одна из причин помещения детей с инвалидностью в учреждения  – возможность получения в них  услуг. Во многом это обусловлено отсутствием ранней помощи, дефицитом территориально доступных нестационарных и краткосрочных услуг для семьи», – сообщила Уполномоченный. 

Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации Евгения Котова отметила, что в России развивается инфраструктура для оказания помощи матери и ребенку. Растут возможности специализированной высокотехнологичной помощи. По ее словам, Россия входит в группу стран с высоким уровнем доступности и технологий оказания медицинской помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями. Совершенствуется и система ранней помощи. Совместно с аппаратом Уполномоченного Минздрав России работает над внедрением протокола сообщения диагноза в российских больницах. «Все врачи, которые соприкасаются с семьей, должны быть обучены подходам этичного сообщения диагноза. Это имеет большое значение. Тут дело даже не только в этике, но и в том, что мы должны оказать психологическую поддержку семье, столкнувшейся с таким событием в жизни, и предоставить информацию о возможной психосоциальной поддержке, о последующем клиническом маршруте. Это нужно сделать неотъемлемой частью подготовки медицинских работников», – отметила Евгения Котова.

О законодательных изменениях в сфере сопровождаемого проживания для лиц с инвалидностью, а также развитии этой сферы рассказал заместитель Министра труда и социальной защиты Алексей Вовченко. 

Помощник полномочного представителя Президента Российской Федерации в Приволжском федеральном округе Владимир Колчин представил реализацию общественного проекта Приволжского федерального округа «Ментальное здоровье».

Вопрос доступности занятий спортом для детей с инвалидностью поднял директор Департамента физической культуры и массового спорта Министерства спорта Российской Федерации Максим Уразов. 

Начальник Управления организации и проведения государственной итоговой аттестации Федеральной службы по надзору в сфере образования и науки Российской Федерации Нино Бугулова рассказала о получении детьми с инвалидностью образования и особенностях проведения государственной итоговой аттестации.

С докладом о государственной политике в сфере общего образования детей с инвалидностью и обучающихся с ограниченными возможностями здоровья выступила заместитель директора Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства просвещения Российской Федерации Юлия Сачко. Она напомнила, что с 1 марта 2025 года вступят поправки, внесенные в Федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации», касающиеся образования детей с ограниченными возможностями здоровья и детей с инвалидностью. Среди нововведений –  обязательность деятельности психолого-медико-педагогических комиссий только на базе центров психолого- педагогической, медицинской и социальной помощи, что позволит унифицировать деятельность всех существенных сейчас более 1400 комиссий, повысит престиж работы в них специалистов.

Также, по ее словам, будут разработаны типовые порядки оказания психолого- педагогической, медицинской и социальной помощи, в том числе деятельности центров психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, что позволит обеспечить качество и доступность указанной помощи на всей территории России.

Заместитель директора Департамента правового регулирования Министерства культуры Российской Федерации Наталья Калашникова рассказала о повышении технической доступности объектов культуры для граждан с инвалидностью. 

Участие в обсуждении приняли также руководители рабочих групп направлений «Центры дневного пребывания», «Протокол сообщения диагноза», «Сопровождаемое проживание» и «Ментальное здоровье». Они обозначили планы рабочих групп до конца 2024 года.