Бережное сообщение диагноза ребенка родителям: результаты исследования

В Москве состоялась общественная презентация результатов исследования родительского мнения о внедрении протокола этичного информирования родителей при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующего заболевания либо риска его развития, инициированная аппаратом Уполномоченного при Президенте России по правам ребенка. Участие приняли представители федеральных министерств и ведомств, региональные уполномоченные по правам ребенка, родительские сообщества, некоммерческие организации.  

Опрос проводился аппаратом Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка совместно с Международной лабораторией исследований социальной интеграции НИУ «Высшая школа экономики» в период с 6 декабря 2024 года по 30 января 2025 года в 14 регионах среди родителей детей, у которых был выявлен инвалидизирующий диагноз или имеется подозрение на него. Было опрошено 2 538 респондентов. Средний возраст составляет 39 лет, практически все участники опроса (97,70 %) – женщины.

Презентовала результаты исследования родительского мнения о внедрении протокола сообщения диагноза куратор направления «Протокол сообщения диагноза» стратегической программы Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка «Сопровождение через всю жизнь» Анна Уткина. По ее словам, в ходе опроса выявлено, что врачи в равной степени мягки в общении с родителями как при сообщении о подозрении диагноза ребенка, так и при информировании об официальном диагнозе.

«Как о подозрении диагноза (в 38,33 % случаев до внедрения Протокола и 73,53 % после), так и об официальном диагнозе (в 41,01 % случаев до внедрения Протокола и 58,74 % после) медицинский работник сообщает родителям, как правило, в возрасте ребенка от 0 до 3 лет. Родители по-разному воспринимают информацию в зависимости от того, какой диагноз ребенка им сообщает медицинский работник.   При сообщении официального диагноза менее оптимистичны те родители, которые узнали о наличии у их ребенка генетических нарушений, РАС или психических расстройств. О подозрении всех типов инвалидизирующих диагнозов родителям в большинстве случаев сообщают, когда ребенку еще нет 4 лет», – рассказала она. 

В результате опроса было выявлено, что степень корректности сообщения родителям информации о подозрении на диагноз ребенка после внедрения «Протокола сообщения диагноза» стала выше на 23 %, нежели была до 2024 года, и на 11 % выше при сообщении официального диагноза. 

«С внедрением “Протокола сообщения диагноза” врачи стали в большей степени ориентироваться на собеседника в коммуникации: проявлять внимание к чувствам и эмоциям родителей, следить за тем, чтобы они поняли сообщаемую информацию. Родители, которым информацию сообщили в период действия протокола, в среднем на 10 % чаще осведомлены об организациях, оказывающих поддержку, в сравнении с родителями, которые узнали о диагнозе ребенка или подозрении на него до 2024 года», – отметила Анна Уткина.

Заместитель директора Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства здравоохранения Российской Федерации Виктория Сахарова рассказала, что за последнее десятилетие доля новорожденных, от которых отказались матери, в том числе в связи с тяжелыми заболеваниями, в организациях родовспоможения сократилась практически в пять раз и составляет 0,11 % от общего числа новорожденных. 

На вопросах государственной политики в части оказания ранней коррекционной помощи детям и их семьям остановилась заместитель директора Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства просвещения Российской Федерации Юлия Сачко. 

Председатель Правления региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» и Альянса «Ценность каждого», член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере Анна Битова отметила, что важно, чтобы семья после оглашения диагноза хорошо понимала дальнейший маршрут. Также, по мнению эксперта, важно усилить межведомственное взаимодействие в этой работе, чтобы ведомства совместно продвигали семью на этом пути. «Мы должны быть проактивны к тем семьям, которые испытывают трудности», – считает она. 

Также были представлены и региональные практики внедрения протокола сообщения диагноза. Опытом поделились Ульяновская, Омская, Оренбургская области и Республика Коми.