Анна Кузнецова просит Комитет Госдумы рассмотреть вопрос об установлении инвалидности до 18 лет детям с фенилкетонурией

В адрес детского омбудсмена поступило коллективное обращение родителей детей с этим заболеванием, при котором единственным спасением является пожизненная малобелковая диета, что требует строгого контроля питания и покупки специализированных продуктов.

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила запрос Председателю Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрию Морозову по вопросу установления детям, страдающим классической формой заболевания фенилкетонурия, инвалидности до достижения ими 18 лет. В настоящее время инвалидность устанавливается таким несовершеннолетним только до 14 лет.

Как отмечают родители детей с этим заболеванием в своем обращении, покупка малобелковых продуктов становится неподъемной ношей для семьи с ребенком, больным фенилкетонурией. В связи с чем таким семьям нужны дополнительные меры социальной поддержки. Кроме того, возникают большие проблемы с посещением детских садов, школ, отдыха в санаториях и лечения в больницах, поскольку там сложно организовать диетическое питание.

Обращаясь к Дмитрию Морозову, Уполномоченный просит проработать вопрос о внесении изменений в действующие нормативно-правовые акты для расширения возраста установления инвалидности детям, страдающим классической фенилкетонурией, с 14 до 18 лет.

Ранее Анна Кузнецова обращалась в Минтруд по вопросу упрощения получения инвалидности детьми с инсулинозависимым диабетом. В адрес Уполномоченного поступали многочисленные обращения, как от самих родителей, так и от общественных организаций – диабетических сообществ, по вопросу оказания содействия в присвоении категории «ребенок-инвалид» до достижения 18 лет при установлении диагноза «сахарный диабет». И такое решение было принято - премьер-министр России Дмитрий Медведев подписал постановление, согласно которому категория «ребёнок-инвалид» устанавливается без указания срока переосвидетельствования до достижения 18 лет.