Анна Кузнецова выступила с рядом предложений по помощи детям с орфанными заболеваниями

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка приняла участие в заседании Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике на тему "Законодательные инициативы по повышению качества, доступности медицинской помощи и регулированию обращения лекарственных препаратов для больных с редкими (орфанными) заболеваниями".

Среди предложенных детским омбудсменом инициатив - централизация закупочных процедур для обеспечения детей с орфанными заболеваниями необходимыми лекарствами, разработка порядка государственного финансирования и приобретения незарегистрированных в России лекарств, создание структуры (или иного подхода), которая бы помогла централизованно осуществлять официальный ввоз таких препаратов.

Кроме того, Уполномоченный предложила разработать схему бесперебойного обеспечения лекарственным питанием нуждающихся в этом детей, особенно в свете ухода с рынка зарубежных производителей.

Также она озвучила инициативу создания Федерального ресурсного центра орфанных заболеваний, отметив, что с этим предложением выступил Общественный совет при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка.

«Это может стать очень хорошим подспорьем для родителей и детей с орфанными заболеваниями для того, чтобы обращаться за достоверными  рекомендациями, информацией, которая касается родителей и необходима для лечения ребёнка, чтобы они не метались по форумам в интернете, упуская драгоценное время, а обращались сразу к опытным докторам»,- сказала Анна Кузнецова.

Уполномоченный отметила, что с проблемой оказания помощи детям с редкими заобеваниями и обеспечения  их лекарствами аппарат Уполномоченного работает давно и, к сожалению, в ручном режиме. Дети не получают препараты вовремя, упускается драгоценное время. По ее словам, проблема остается острой, несмотря на то, что многие меры уже реализованы, в том числе увеличено число нозологий, которые финансируются за счёт федерального бюджета, в ближайшее время планируется ещё дополнить этот перечень. Она призвала вывести на серьезный системный уровень решение вопроса с обеспечением детей незарегистрированными в России лекарственными препаратами.

Детский омбудсмен поддержала  развитие российского производства лекарств, утверждение в России правил предоставления субсидий из федерального бюджета российским организациям, которые должны компенсировать часть затрат при разработке и выпуске отечественных препаратов. «Это, безусловно, важный шаг, мы всегда поддерживали это направление и тенденцию», - сказала Анна Кузнецова. При этом она подчеркнула важность постепенного перехода к лечению детей российскими препаратами, в частности отметила, что на данный момент врачи-онкологи отмечают ряд тревожных тенденций, связанных с резким переходом на новые препараты. Решить проблему могла бы разработка плана постепенного перехода, который бы подразумевал обратную связь и аналитику применения препарата.

Омбудсмен поблагодарила Совет Федерации за площадку для экспертного обсуждения этого острого вопроса, отметив важность объединения усилий и получения обратной связи.

В заседании, в частности, приняли участие члены Совета Федерации, представители Министерства здравоохранения, Министерства промышленности и торговли, Федеральной антимонопольной службы, пациентских организаций.