Анна Кузнецова сообщила о запуске мониторинга оказания паллиативной помощи детям в России

Круглый стол по развитию и повышению качества паллиативной медицинской помощи детям в России прошел в Общественной палате РФ в рамках Координационного совета уполномоченных по правам ребёнка в Российской Федерации.

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка Анна Кузнецова заявила о важности развития системы оказания помощи неизлечимо больным детям, по ее словам, этот вопрос является «не просто одним из приоритетов социальной политики – по этой теме сформировался очень четкий общественный запрос».

Она отметила, что «2019 год начался с визита Президента в Детский хоспис» (6 января), сегодня выделяются серьезные средства на развитие паллиативной помощи, эта тема включена в ежегодный доклад Уполномоченного по правам ребенка, разделы о развитии такой помощи включены практически во все программы, связанные с детством – от Десятилетия детства до региональных программ, отметила детский омбудсмен.

«Говоря о большом значении, которое уделяется этому направлению  работы, мы должны говорить о том, что, к сожалению, есть некоторые проблемы. Порой сложно разобраться, в регионе организована ли вообще паллиативная помощь - сколько детей выписано на паллиативное сопровождение, сколько семей нуждаются в паллиативной помощи, и в какой форме она нужна, организован ли обмен данными о тяжелобольных детях между ведомствами, кто координирует помощь семье, столкнувшейся с тяжелым заболеванием ребенка», - сказала омбудсмен.

«Никаких гарантий того, что выстроена системно паллиативная помощь, нет, потому что нет анализа самого запроса, а чтобы проанализировать запрос, нужно понять, какова идеальная модель в регионе выстраивания паллиативной помощи», - добавила Уполномоченный.

Анна Кузнецова объявила о запуске всероссийского мониторинга системы оказания паллиативной помощи детям в России, этот проект запускается совместно с Детским хосписом в Санкт-Петербурге. «Мы запускаем специальный проект уполномоченных по правам ребёнка и Детского хосписа по мониторингу изучения обратной связи эффективности организации паллиативной помощи в регионах России», - сказала она.

Как рассчитывает омбудсмен, мониторинг поможет выявить проблемы в этой сфере, а с помощью собранной информации можно будет выстроить в регионах эффективную систему оказания  паллиативной помощи несовершеннолетним.

В свою очередь основатель и руководитель Санкт-Петербургского Детского хосписа, председатель Комиссии по вопросам благотворительности, социальной ответственности и гражданскому просвещению Общественной палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко поблагодарил детского омбудсмена за поддержку такой инициативы.

«Сотрудники и эксперты Детского хосписа разработали инструментарий и предложили, чтобы в каждом своем регионе смогли ознакомиться с деятельностью действующих учреждений паллиативной помощи, задать им вопросы,  направить запросы в органы здравоохранения и социальной защиты. И таким образом принять решение, что нужно сделать для того, чтобы в регионе изменилась ситуация», - сообщил Александр Ткаченко.

Мониторинг был опробован в Санкт-Петербурге, сообщила Анна Кузнецова. О результатах этой работы рассказала уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова, отметив, что был выявлен ряд проблем. Она заявила о необходимости корректировки вопросов анкеты и проведения межведомственного совещания с учетом тех ответов, которые были получены. «По итогам того, что мы уже сделали, вопросники и некий алгоритм действий для уполномоченных будут направлены в регионы. Более того, нужна будет некая инструкция пошаговая, что делать», - сказала детский омбудсмен.

В обсуждении темы, помимо детских омбудсменов, приняли участие и.о. Генерального директора Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)» Ирина Кушнарева, директор по развитию Санкт-Петербургского Детского хосписа Анна Кудря, руководитель Центра социологии детства Майя Русакова.

Как рассказала Майя Русакова, планируется, что сбор данных по вопросу оказания паллиативной помощи детям в субъектах РФ начнется в январе 2020 года, она отметила, что необходимо добиваться развернутых ответов от ведомств, а не довольствоваться отписками. Кроме того, заявила о важности проверки получаемых цифр.

После выступления спикеров уполномоченные задали ряд вопросов, обсудили ход реализации планирующегося мониторинга, другие проблемы в этой сфере.