Анна Кузнецова встретилась с родителями детей, находящихся на лечении в онкологическом центре

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребёнка Анна Кузнецова встретилась с родителями и их детьми в НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н. Н. Блохина» Минздрава России.

На встрече с родителями детей, которые проходят лечение в онкологическом центре, Уполномоченный по правам ребёнка Анна Кузнецова обсудила актуальные вопросы, с которыми приходится сталкиваться семьям в процессе борьбы с тяжёлыми заболеваниями. Некоторые из них - обеспечение лекарственными препаратами, проживание в период перерыва в лечении, продление инвалидности, предоставление льгот, финансирование авиаперелетов и другие.

Говоря о доступности лекарственных препаратов, детский омбудсмен отметила, что в последнее время в аппарат Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка увеличилось количество обращений родителей, связанных с использованием в лечении воспроизведенных лекарственных препаратов (дженериков), порой наблюдается  ухудшение состояния здоровья детей или отсутствие терапевтического эффекта.

«Нужно подумать о постепенном переходе, чтобы не сразу все препараты замещались без понимания обратной связи, а постепенно, если доктора дают добро, если врачи свидетельствуют об эффективности препарата, важно чтобы эта информация поступала вовремя, и тогда лишь происходило замещение, - сказала Анна Кузнецова. - Очень важно сейчас защищать право врачей на назначение лекарственного препарата по торговому наименованию, если это ребенку действительно необходимо, не доводя до негативных последствий».

Уполномоченный по правам ребенка сообщила, что не так давно она направила обращение в Правительство РФ, в котором просит принять меры по недопущению дефицита лекарств для онкобольных детей и обеспечить гарантиями назначения реально необходимого лекарства.

На встрече с детским омбудсменом родители подняли вопрос о проживании родителей с детьми во время обследования, перерывов в лечении. Анна Кузнецова подчеркнула, что этот вопрос уже решен. При поддержке Правительства г. Москвы удалось достигнуть договоренности о выделении здания под организацию социальной гостиницы для проживания семей с детьми, страдающими онкологическими заболеваниями.

«Мы очень надеемся, что в том числе там будет и ресурсный центр для родителей, чтобы была возможность решать те вопросы, которые у них возникают, чтобы было сопровождение семьи, психологическая поддержка и помощь», - сказала детский омбудсмен.  

Что касается вопроса предоставления льгот для детей по месту их фактического нахождения на длительном лечении, Анна Кузнецова отметила, что вопрос находится в проработке.

«Решением вопроса может стать монетизация или компенсация льгот регионом. Сейчас можно проработать этот вопрос в нескольких субъектах РФ, а потом как готовое решение предложить остальным», - прокомментировала Анна Кузнецова.

Кроме того, на встрече поднимался вопрос о необходимости компенсации стоимости проезда авиационным транспортом детей и их сопровождающих к месту лечения и обратно, о предоставлении возможности детям, находящимся на длительном лечении, заниматься дополнительным образованием, о продлении инвалидности.  

Обсуждение этих тем прошло при участии директора НИИ ДОиГ, профессора Светланы Варфоломеевой, специалистов онкоцентра, представителей общественных организаций.

Также Анна Кузнецова в преддверии Новогодних праздников навестила детей, которые проходят лечение в онкологическом центре. Детский омбудсмен поздравила ребят с наступающими праздниками. Отдельно Анна Кузнецова пообщалась с 7-летним Владом и его мамой из Красноярского края, о встрече с которыми договаривались ранее. Сотрудники аппарата Уполномоченного с июля этого года сопровождают семью и оказывают необходимые консультации.