Необходима специальная программа по обеспечению лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями - Анна Кузнецова

Детский омбудсмен Анна Кузнецова выступила с докладом на II Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям, который в эти дни проходит в Москве.

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребёнка подчеркнула, что за 5 лет наблюдается рост на 60%  детей с орфанными заболеваниями. В тоже время растет и количество обращений в аппарат Уполномоченного от родителей, жалобы касаются обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами.

Детский омбудсмен подчеркнула, что этот вопрос обсуждался на встрече с Президентом, Уполномоченный предложила централизовать закупочные процедуры.

Анна Кузнецова подчеркнула, что сегодня Минфин России подготовил законопроект в сфере госзакупок, который предусматривает комплексную оптимизацию контрактной системы, упрощение проводимых процедур, сокращение их сроков. В частности - одним из пунктов является оптимизация порядка проведения совместных конкурсов и аукционов, что поможет значительно сэкономить денежные средства. «Подобный опыт уже есть у Пермского края: на совместных торгах по закупке оборудования для поликлиник экономия составила 50%», - пояснила Анна Кузнецова.

Детский омбудсмен отметила, что следующее важное направление  – это федерализация редких заболеваний, требующих дорогостоящего лечения, что позволит финансировать приобретение лекарственных препаратов не за счет региона, а за счет государственного бюджета.

Отдельное внимание в своем докладе Уполномоченный уделила детям с заболеванием спинально-мышечная атрофия. По некоторым данным в реестре Фонда Семьи СМА – 900 пациентов, расчетная стоимость лечения всех известных пациентов - 42 660 000 000 рублей. Для некоторых регионов приобретение лекарственных препаратов для детей с СМА – непосильная финансовая нагрузка.

«Со своей стороны мы направили обращение Председателю Правительства Российской Федерации Михаилу Мишустину с просьбой  рассмотреть как одно из решений возможность включения заболевания спинальная мышечная атрофия в госпрограмму «12 высокозатратных нозологий», либо иным способом предусмотреть финансирование приобретения препаратов за счет средств федерального бюджета. Этим решением может стать создание специальной программы по обеспечению лекарственными средствами  детей со СМА», - сказала Анна Кузнецова.

Уполномоченный по правам ребенка подчеркнула, что возможно такая программа нужна не только для детей со СМА, но и с другими орфанными заболеваниями. «А также, безусловно, необходима координация, к примеру, создание ресурсного центра, который поможет родителям сориентироваться родителям в выплатах, льготах, а самое главное - в лечении», - завершила детский омбудсмен.

В пленарном заседании Форума также приняли участие  представители Государственной Думы, профильных министерств, пациентских сообществ и  экспертов.