Анна Кузнецова: Важно не увлекаться цифрами, важно действовать из принципа – не поможешь одному, не поможешь никому

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова приняла участие в открытии выставки «Редкие судьбы. Жизнь и надежда», приуроченной к Международному дню редких заболеваний.

Открывая выставку, детский омбудсмен подчеркнула, что Институт уполномоченных по правам ребенка имеет четкую позицию по вопросу обеспечения лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями и будет последовательно добиваться принятия соответствующих решений.  

«Мы предлагаем уже сегодня приступить к разработке специальной программы по обеспечению лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями, с учетом тех проблем, которые уже выявлены на этот момент», - уточнила Анна Кузнецова.

Детский омбудсмен также сказала о необходимости федерализации редких заболеваний, что позволит финансировать дорогостоящие лекарственные препараты за счет государственного бюджета.  Централизация закупочных процедур – это еще один важный процесс: «Уже есть законопроект, разработанный Минфином, который поможет удешевить стоимость препарата при совместных закупках».

Также Анна Кузнецова затронула вопрос применения препаратов-дженериков при лечении детей. Уполномоченный подчеркнула, что необходимо выстраивать систему контроля качества, которая будет чутко реагировать на поступающую информацию от родителей и врачей при применении препаратов.

Отдельно детский омбудсмен остановилась на теме присвоения детям с фенилкетонурией инвалидности до достижения ими 18 лет, пока это только до 14.

«В России проживает более 30 млн. несовершеннолетних граждан, около 8 тысяч из них – с орфанными заболеваниями. Но важно не увлекаться цифрами, важно действовать из принципа – не поможешь одному, не поможешь никому», - в завершение подчеркнула Анна Кузнецова.

 Выставка проводится по инициативе Комитета Государственной Думы по охране здоровья при поддержке Всероссийского общества редких заболеваний.