Анна Кузнецова обсудила вопросы обеспечения лекарствами пациентов со СМА

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова приняла участие в онлайн заседании круглого стола по вопросам тактики обеспечения пациентов со СМА лекарственными препаратами на современном этапе. Организатор мероприятия – Всероссийский союз пациентов.

Детский омбудсмен отметила особую остроту проблемы, подчеркнув, что в настоящее время в аппарат Уполномоченного систематически поступают обращения от родителей детей со СМА: «Сегодня мы наряду с поиском решений этой задачи на федеральном уровне, буквально воюем за каждого отдельного ребенка в каждом регионе. Сначала мы добивались регистрации препарата «Спинраза» на территории России и этот вопрос решен. Теперь следующий этап – доступность и обеспечение лекарствами. Отпускать эту тему нельзя, особенно сейчас, когда она услышана: сегодня задача по поиску вариантов решения этого вопроса уже поставлена на самом высоком уровне».

Анна Кузнецова также обратила внимание, что даже несмотря на наличие судебных решений по обеспечению детей лекарственными препаратами, их исполнение в регионах затягивается на неопределенный срок, причина – субъекты РФ не в состоянии осилить финансирования дорогостоящих препаратов. Тем временем ребенок, не получая необходимого лекарства, приобретает тяжелые, необратимые изменения здоровья. В этой связи детский омбудсмен считает необходимым уже сейчас, пока федеральное решение находится в стадии проработки, с привлечением Минздрава РФ продумать алгоритм действий региональных министерств здравоохранения в случае отсутствия достаточных средств в бюджете региона, чтобы помощь ребенку поступала незамедлительно.

Анна Кузнецова сообщила, что аппаратом Уполномоченного в адрес Правительства РФ уже направлен ряд предложений с вариантами решения проблемы по обеспечению детей со СМА необходимыми препаратами, среди которых, например, поэтапное, поступательное финансирование и другие. Кроме того детский омбудсмен считает заслуживающим внимания вариант создания специального фонда по обеспечению лекарственными препаратами пациентов со СМА.

Уполномоченный по правам ребенка также предложила участникам круглого стола провести отдельную встречу с представителями российских фармацевтических компаний, для того, чтобы оценить потенциал отечественной лекарственной индустрии в решении вопроса обеспечения пациентов со СМА медицинскими препаратами.

В обсуждении круглого стола также участие приняли представители профильных государственных ведомств, научной, медицинской и пациентской общественности.

Участники обсудили проблемы отсутствия ранней диагностики для новорожденных в России, подняли вопросы отказов обеспечения лекарственными препаратами в регионах, рассмотрели различные варианты финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями как на региональном так и на федеральном уровнях. По итогам мероприятия принято решение все выработанные предложения направить в адрес Правительства РФ.