Анна Кузнецова: регионы не должны оттягивать лечение детей с орфанными заболеваниями

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова приняла участие в заседании Экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Участники обсудили совершенствование системы оказания медицинской помощи пациентам с такими заболеваниями.

Анна Кузнецова заявила, что поручение Президента о направлении дополнительных средств на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, закупку дорогостоящих лекарств открывает новые ресурсы для решения многих вопросов. «Чем быстрее мы предложим действенный механизм реализации этого предложения, тем быстрее заработает эта система на помощь детям», - сказала детский омбудсмен, обращаясь к участникам заседания.

Ранее Владимир Путин предложил изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13% до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 миллионов рублей в год. При этом повышенной ставкой будут облагаться не все доходы, а только та их часть, которая превышает 5 миллионов рублей в год. Полученные за счет этого около 60 миллиардов рублей в год Президент предложил направить целевым образом на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.

По словам Уполномоченного, важно формировать предложения по поставленным Президентом задачам, по обеспечению прозрачности и незабюрократизированности процесса выплат.

Также Кузнецова отметила принципы, которые должны быть учтены при выработке механизма работы новой системы: открытость процесса, мобильность графика, но при четко определённых условиях,  и беспрерывная обратная связь.

Несмотря на то, что по вопросу выделения средств решение есть, проблемы грамотной  маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями, проведения своевременных скринингов не теряют своей актуальности,  подчеркнула Уполномоченный, а в совокупности с финансовыми мерами призваны оказать действенную помощь детям.

Участие в этом процессе общественных организаций также является одним из условий прозрачности формирования порядка финансирования, добавила детский омбудсмен.

Анна Кузнецова считает важным учесть неравное положение бюджетов субъектов РФ при обсуждении вопроса о соотношении федеральных выплат и регионального софинансирования. «Мы понимаем, что во многих случаях сами регионы имеют небольшие бюджеты и не могут позволить софинансирование закупки лекарств в равных долях с другими субъектами РФ, которые могут себе это позволить», - сказала детский омбудсмен.

При этом нужно избежать ситуаций, когда регионы будут оттягивать оплату лечения детей, ожидая выделения новых средств из федерального бюджета, подчеркнула Анна Кузнецова, добавив, что сейчас региональные Минздравы даже оспаривают решения судов по обеспечению детей лекарственными препаратами.

«Хотела бы отметить некоторые риски, которых очень важно избежать, чтобы не попали в ловушку, в том числе и наши дети, чтобы не было такого состояния дел, что в регионах будут оттягивать оплату лечения», - сказала детский омбудсмен. В этой связи Уполномоченный заявила о необходимости обозначить, когда начинаются выплаты и до какого периода сохраняется прежний порядок.

При этом детский омбудсмен обратила внимание, что выделяемые средства не должны «закрывать долги по тем программам, которые и так должны работать», напомнив слова Президента о сохранении действия уже существующих программ лечения редких заболеваний детей.

На заседании был поднят вопрос обеспечения лекарствами несовершеннолетних со спинальной мышечной атрофией. Анна Кузнецова сообщила, что примерно 40 миллиардов рублей в год требуется на лечение детей и взрослых с этим заболеванием. «В последующие годы эта сумма будет меньше, но это ещё раз говорит о необходимости внимательного и тщательнейшего подхода к выработке механизмов и графиков работы системы», - сказала омбудсмен.

В заключение Уполномоченный предложила провести отдельную встречу по формированию предложений в рамках поручения Президента.

Заседание прошло под председательством руководителя Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрия Морозова, в мероприятии, в частности, приняли участие представители Минздрава, Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А.Семашко, общественных организаций.