Анна Кузнецова поддержала инициативу комиссии Минздрава РФ включить «Спинразу» в перечень жизненно важных препаратов

Комиссия Минздрава России рекомендовала включить препарат «Спинраза» (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год.

В этой связи детский омбудсмен отметила, что это положительная новость, как для семей с детьми со СМА, так и для субъектов РФ, на которых лежит финансовое бремя по обеспечению таких детей дорогостоящими лекарственными препаратами.

В настоящее время официальная статистика по числу детей со СМА в России только собирается, однако, по данным благотворительного фонда «Семьи СМА», в России выявлено порядка 900 пациентов с указанным заболеванием, нуждающихся в терапии. И это только те, о ком есть сведения. Расчетная стоимость их лечения – 42 660 000 000 рублей.

При этом в аппарат Уполномоченного ежегодно поступают десятки обращений от родителей детей со СМА, которые не могут получить жизненно необходимый для их ребёнка лекарственный препарат «Спинраза» – только с начала 2020 года поступило 58 подобных обращений.

Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов утверждает Правительство Российской Федерации в целях государственного регулирования цен на них.

«Рекомендация комиссии Минздрава о включении «Спинразы» в правительственный перечень является важным этапом нашей совместной с профильными ведомствами работы, результатом которой должно стать весомое снижение стоимости препарата и, в конечном итоге, удовлетворение всех необходимых потребностей для лечения тяжелобольных детей», – отметила А. Кузнецова.

Так, например, компания-производитель при подаче предложения о включении лекарственного препарата нусинерсен («Спинраза») в правительственный перечень жизненно необходимых лекарств, уже приняла решение зафиксировать расчётный курс валют на уровне среднего за 2019 год, таким образом снизив стоимость препарата почти на 500 тыс. рублей за одну упаковку. В итоге предложенная производителем цена на препарат почти на 25 % ниже текущей средней цены.

Кроме того, субъекты Российской Федерации получат дополнительное финансирование на лекарственное обеспечение детей со СМА препаратом «Спинраза», исчезнут формальные основания для отказа в выдаче данного препарата, так как именно из-за его отсутствия в правительственном перечне лекарственных средств связано большинство отказов.

«Включение препарата «Спинраза» в правительственный перечень, безусловно, станет важной ступенью в лечении детей со СМА и одним из этапов в расширении объема государственной поддержки детей с этим заболеванием», – подчеркнула Уполномоченный.