Анна Кузнецова: предложения по совершенствованию паллиативной помощи детям в Российской Федерации войдут в спецдоклад

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова выступила в рамках онлайн-конференции, посвященной развитию паллиативной помощи детям, которая проходила сегодня на площадке Международного мультимедийного пресс-центра МИА «Россия сегодня».

В числе спикеров – вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев, основатель Санкт-Петербургского Детского хосписа, глава Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе протоиерей Александр Ткаченко, доцент факультета социологии СПбГУ Майя Русакова, руководитель проекта Анна Кудря, пациентка Санкт-Петербургского детского хосписа Мария и её мама Марина Филины.

Пресс-конференцию открыла пациентка детского хосписа. Мария рассказала о тех проблемах, с которыми ей приходится сталкиваться в повседневной жизни, среди наиболее сложных: преодоление стереотипов и непринятия обществом, а также трудности с получением образования и построением карьеры: «К сожалению, никто даже не подозревает о том, что мы можем захотеть пойти учиться и поступать в высшие учебные заведения, это очень обидно». В свою очередь, мама Маши обозначила другую важную проблему, которая сегодня также не проработана в системе оказания паллиативной помощи – это информирование родителей о той помощи, которую они могут получить в своем регионе и за его пределами.

Детский омбудсмен отметила, что даже после того, как удалось добиться совершенствования нормативно-правовой базы – принят закон о паллиативной помощи, несмотря на серьезнейшие решения на федеральном уровне о выделении финансирования на развитие такого вида помощи, ее состояние пока не внушает оптимизма. Это подтверждают и данные Всероссийского мониторинга качества оказания паллиативной помощи в Российской Федерации, который был проведен в регионах с участием Уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ, системами здравоохранения, соцзащиты, образования, а также иными структурами и общественными организациями, которые принимают участие в оказании паллиативной помощи.

Согласно представленным на пресс-конференции результатам, сегодня такой вид помощи в Российской Федерации носит крайне неоднородный характер: учитывая, что паллиативная помощь включает в себя не только медицинскую составляющую, но и образование, социальную и иные виды поддержки – тем не менее во многих регионах развиваются только ее отдельные компоненты, а где-то ее развитие вообще находится практически на нулевом уровне: регион даже не владеет информацией о наличии и количестве таких детей на своей территории. Среди основных проблем, выявленных в ходе исследования, эксперты назвали: отсутствие межведомственного взаимодействия, нехватку квалифицированных специалистов и слабую их профессиональную подготовленность, наделение детей паллиативным статусом, несмотря на имеющийся реабилитационный потенциал, и многое другое.

Вместе с тем Анна Кузнецова обратила внимание, что задачей проведенного исследования не является составление рейтингов худших или лучших регионов в вопросах оказания паллиативной помощи детям, основная цель – выявить проблемы, устранить, а также показать, каким образом должна быть выстроена качественная модель оказания такой помощи в каждом регионе. А для того, чтобы отследить изменения в динамике, иметь четкую обратную связь буквально в режиме «онлайн», мониторинг будет проходить и дальше в несколько этапов.

Лейтмотивом сегодняшней конференции стали слова, сказанные Машей на встрече с детским омбудсменом перед началом мероприятия: «Я хочу успеть в этой жизни всё». Анна Кузнецова подчеркнула, что сегодня в нашей стране тысячи детей, нуждающихся в паллиативной помощи: «Этим ребятам, так же как и Маше, нужен ответ на вопрос – когда это всё будет сделано, и получать эту помощь как можно скорее, уже сейчас. Поэтому, я считаю, тянуть с решением этих вопросов преступно».

Уполномоченный по правам ребенка попросила регионы обратить внимание на те недостатки, которые уже выявило проведенное исследование, отметив, что вся информация по каждому региону будет обязательно предоставлена.

Также Анна Кузнецова призвала более внимательно подойти к реализации закона о воспитании, который был внесен в ГД РФ Президентом РФ. В нем детский омбудсмен видит серьезный ресурс решения вопроса о принятии обществом детей с инвалидностью и с паллиативным статусом: «Сейчас стоит вопрос о том, как этот закон реализовать, чем насытить воспитательные программы. Коллеги, это же не просто походы в музеи или в кино, это и расширение границ восприятия помощи. Есть ресурсы для преодоления как этих, так и других проблем. Главное – увидеть эту задачу, взять те инструменты, которые сегодня разработаны, и использовать их максимально и добросовестно».

В завершение своего выступления детский омбудсмен отметила, что по результатам проведённого мониторинга будет подготовлен специальный доклад, в который войдут основные предложения для совершенствования паллиативной помощи детям в РФ.