Анна Кузнецова: медицинская помощь должна быть выстроена вокруг человека

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова выступила в пленарной части XI Всероссийского конгресса пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение», который проходит в онлайн-формате 26 - 29 ноября.

Детский омбудсмен обозначила наиболее проблемные темы, с которыми сталкивается институт Уполномоченных по правам ребенка, в системе здравоохранения, а также предложила ряд решений.

Анна Кузнецова подчеркнула, что вопросы здравоохранения остаются одними из наиболее популярных среди обращений, поступающих в институт детских омбудсменов - в 2019 году по сравнению с предыдущим периодом их рост составил 87,9%.

В период пандемии в аппарат детского омбудсмена поступали обращения от родителей по вопросам закрытия детских отделений, которые были временно переоборудованы под прием заболевших Covid-19, переквалификации больниц, особых требований при госпитализации в связи с Covid-19. Говоря о проблемах, которые остаются наиболее острыми в работе омбудсмена по защите прав несовершеннолетних на охрану здоровья, детский омбудсмен выделила вопросы оказания помощи несовершеннолетним, имеющим тяжелые заболевания - онкология, СМА, орфанные заболевания и другие.

Так, ограничительные меры, принимаемые в целях профилактики коронавируса, еще ярче высветили тему доступности квалифицированной высокотехнологичной медицинской помощи: «Сегодня такого рода помощь доступнее в городах федерального значения, но у детей, вне зависимости от региона проживания, должны быть равные возможности на получение помощи». Особо тяжело эта ситуация сказывается на детях с онкологическими заболеваниями. В этой связи детский омбудсмен отметила необходимость расширять географию технологичных онкоцентров, повышать материальное и кадровое обеспечение онкологических отделений детских стационаров в регионах.

По словам Уполномоченного особую настороженность вызывает вопрос обеспечения онкобольных детей лекарственными препаратами. В аппарат омбудсмена поступают обращения от родителей, фондов, иных организаций, которые сообщают о крайне сложной ситуации в этой сфере. Кроме того, Анна Кузнецова отметила, что поддерживает позицию Минздрава РФ и те решения, которые были приняты по возможности расширения доступности препаратов, в том числе Винкристин-тева, в части повышения цены на препарат. В настоящее время предельная отпускная цена на лекарство не дает возможности широкому кругу поставщиков участвовать в торгах и заходить на российский рынок, что в результате приводит к дефициту препарата: «Очень важно сейчас иметь нашу общую позицию по разрешению ситуации доступности лекарственных препаратов. Здесь нам важно объединить усилия и искать варианты как помочь докторам, онкологам, которые сегодня бьют во все колокола, лечить наших детей и сохранять детские жизни».

Также Анна Кузнецова отметила, что в вопросах обеспечения лекарственными препаратами по-прежнему актуальными и требующими решения остаются проблемы использования дженериков, а также доступности препаратов, незарегистрированных на территории РФ. Вместе с тем, позитивные решения в этих направлениях все же есть. Препарат Спинраза для лечения СМА в прошлом году получил регистрацию в России, а в этом – включен в перечень ЖНВЛП, сейчас проходят процедуру регистрации еще два препарата - «Золгенсма» и «Рисдиплам». Большие надежды возлагаются на разрабатываемый сегодня механизм дополнительного финансирования лечения больных с тяжелыми и редкими формами заболеваний, который предложил Президент РФ, за счет изменения шкалы налогообложения.

Отдельно детский омбудсмен остановилась на теме оказания паллиативной помощи несовершеннолетним, которая в настоящее время крайне слабо развита в России. Этому вопросу институт Уполномоченных уделяет особое внимание, в регионах с участием специалистов, экспертов, представителей общественных организаций был проведен мониторинг оказания такого вида помощи, выявлены основные проблемы, полученные результаты доведены до субъектов РФ. В следующем году мониторинг повторится для того, чтобы отследить изменения в динамике.

В завершение своего выступления Анна Кузнецова обратила внимание участников Конгресса на необходимость развития двух важных направлений – это создание обратной связи и использование инновационных подходов к вопросу получения услуг медицинской помощи.

По мнению детского омбудсмена использование инновационных цифровых технологий в части оптимизации оказания услуг медицинской помощи поможет максимально приблизить эту услугу к человеку: «Чтобы не человек шел за ней, а чтобы сама эта помощь была выстроена вокруг него. Решение этого вопроса не просто позволит сделать эту помощь удобной, более доступной, но и поможет спасти не одну жизнь».

В качестве варианта обратной связи Анна Кузнецова представила проект «Качество детства». Данная методика работы призвана оценить соблюдение прав детей в регионах и в России в целом, одним из компонентов проекта является реализация права ребенка на качественную и доступную медицинскую помощь.

Детский омбудсмен поблагодарила организаторов и участников Конгресса за активную и деятельную площадку, а также за результаты работы, которые уже видны, и подчеркнула, что институт Уполномоченных всегда открыт к любым предложениям и всегда рад участвовать в выработке новых.

В пленарной дискуссии также участие приняли Министр здравоохранения РФ М.Мурашко, советник Президента РФ А.Левицкая, Первый заместитель Министра промышленности и торговли РФ С.Цыб, представители иных ведомств и органов государственной власти, общественных организаций, врачебного и пациентского сообщества.

Всероссийский конгресс пациентов ежегодно проводится Всероссийским союзом пациентов при поддержке Министерства здравоохранения РФ, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, федеральных органов власти. На мероприятии подводятся итоги общественно-государственного взаимодействия за год и задаются ориентиры на будущее. По итогам Конгресса будет принят комплекс резолюций с рекомендациями по основным направлениям развития отечественного здравоохранения. Резолюции направляются Президенту России и в федеральные органы власти.