Анна Кузнецова: важно, чтобы новые технологии приходили в социальную сферу более активно

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка приняла участие в онлайн-форуме «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий».

В своем выступлении детский омбудсмен отметила, что в сфере орфанных заболеваний особенно важны инновационные разработки, которых ждут родители и дети не только в России, но и во всем мире.

В соответствии со статистикой Министерства здравоохранения, в 2019 году в Российской Федерации насчитывалось 8 874 ребёнка с орфанными заболеваниями, по сравнению с 2018-м наблюдается увеличение на 5,4%. Среди наиболее распространённых проблем в этой сфере Анна Кузнецова назвала вопросы предоставления лекарственных препаратов, их высокую стоимость.

Говоря о ресурсах и возможных вариантах решения существующих проблем, Анна Кузнецова отметила, что на территории Российской Федерации с 2008 года реализуется программа высокозатратных нозологий (ВЗН): пациенты с серьезными, в том числе генетическими заболеваниями обеспечиваются необходимой терапией централизованно за счет федерального бюджета. Начиналась программа с 7 заболеваний, теперь список расширен до 14. Остаются еще 17 угрожающих жизни редких заболеваний, лечение которых пока отнесено к полномочиям регионов РФ.

Помимо этого, как подчеркнула детский омбудсмен, Президентом России Владимиром Путиным принято решение о дополнительном финансировании лечения детей, страдающих орфанными заболеваниями, за счет повышения ставок налога на доходы граждан свыше 5 млн. рублей в год и сейчас разрабатывается механизм реализации данного поручения.

Особое внимание Анна Кузнецова обратила на доступность информации для родителей и детей. «Здесь не только вопрос медицины, важно взаимодействие с теми, кто занимается разработкой цифровых платформ, - сказала Уполномоченный по правам ребенка. - К сожалению, маме из какого-то небольшого муниципального образования порой приходится тратить много времени и сил на поиск нужной информации о возможных вариантах лечения, реабилитации, о лекарственных препаратах. Очень важно сегодня выстроить помощь и поддержку в режиме  «одного окна».

Детский омбудсмен пояснила, что видит цифровое решение этой задачи, «когда от родителя может быть направлен запрос, и он получит маршрут по оказанию соответствующей помощи». «Очень важно, чтобы новые технологии и инновационные подходы приходили в социальную сферу более активно», - добавила Анна Кузнецова.

Отвечая на вопросы модераторов, представителей пациентских сообществ, Уполномоченный по правам ребенка отметила проблемы замены оригинальных лекарственных препаратов на дженерики, благотворительной помощи и поддержки детей, которые нуждаются в дорогостоящем лечении.

Также в работе форума приняли участие ведущие российские и зарубежные эксперты в области редких (орфанных) заболеваний: врачи, ученые, исследователи, государственные деятели, представители общественных объединений.

Форум организован межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной ассоциации врачей-экспертов по редким заболеваниям.