При содействии Анны Кузнецовой Мишу из Челябинска готовят к переезду в новый дом

На самолёте малыша, подключенного к аппарату ИВЛ, доставят в одну из клиник Москвы, где он должен некоторое время провести под наблюдением врачей, после чего сможет отправиться в новую семью.

Про мальчика Мишу Уполномоченный при Президенте России по правам ребёнка узнала из социальных сетей. Представители активной группы помощи Мише сообщали, что в одной из больниц Челябинска лежит мальчик 2018 года рождения с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Малыш долгое время находился в палате один – его мама проходила лечение от зависимости, он круглосуточно был на искусственной вентиляции лёгких и не получал необходимого лекарства.

Сотрудники аппарата Уполномоченного связались с детским омбудсменом в регионе и представителями лечебного учреждения, чтобы уточнить информацию и обсудить принимаемые меры. Выяснилось, что Мише не назначали лекарственную терапию, несмотря на тяжесть заболевания. Из-за образа жизни, который вела мама мальчика, отстаивать его права на качественное оказание медицинской помощи и уход за ним фактически было некому. Детский омбудсмен обратилась к руководству Челябинской области по вопросу обеспечения Миши необходимым препаратом и организации работы с его родителями для защиты прав мальчика на охрану здоровья.

Однако ситуация продолжала оставаться сложной. Дополнительные препятствия для оперативного решения проблем создала пандемия. К ребёнку перестали пускать даже нянь, услуги которых по уходу за Мишей оплачивали благотворительные фонды. Лишь после вмешательства Уполномоченного при Президенте России по правам ребёнка и личного обращения к Губернатору Челябинской области Алексею Текслеру разрешение на посещение мальчика нянями всё-таки было получено. Благодаря взаимодействию с волонтёрами аппарат Уполномоченного получал действенную обратную связь по многим вопросам, связанным с состоянием Миши. Также, несмотря на пандемию, удалось добиться включения Миши в программу раннего доступа препарата «Рисдиплам», предназначенного для лечения СМА, и он начал получать нужное лекарство.

Следующей задачей стало дальнейшее жизнеустройство мальчика. Очевидно было, что ребёнок должен находиться дома в любящей семье. Однако мама Миши обеспечить этого не могла в связи с длительным лечением от зависимости. Чтобы появились правовые основания для дальнейшего жизнеустройства ребёнка, органы опеки инициировали процедуру ограничения его мамы в родительских правах. Соответствующее решение было вынесено судом первой инстанции, однако срок его вступления в законную силу затянулся из-за того, что мама мальчика подала апелляционную жалобу.

Уже после того, как решение об ограничении в родительских правах вступило в законную силу, органы опеки и попечительства не спешили с предоставлением временной опеки над ребёнком новой маме. Ей решила стать жительница Москвы, которая узнала о судьбе мальчика, участвуя в качестве эксперта в телевизионной программе о Мише. Наконец после всестороннего изучения её личности, опыта работы с такими детьми и квалификации органы опеки и попечительства Челябинской области приняли соответствующее решение. После чего оставалось решить финальный вопрос, предшествующий переезду Миши в новый дом – о транспортировке малыша.

Власти Челябинской области согласились лишь выделить врачей для сопровождения Миши при перелёте в Москву. Предполагается, что его перевезут гражданским самолётом за счёт частных средств. Уполномоченным при Президенте России по правам ребёнка достигнута договорённость с Департаментом здравоохранения города Москвы о приёме мальчика в одной из клиник столицы, где его уже ждут врачи.

Основная сложность на этом этапе – после транспортировки ребёнка, подключенного к аппарату искусственной вентиляции лёгких, в медицинское учреждение в Москве необходимо произвести переподключение к другому аппарату ИВЛ. Процесс займёт несколько дней. Всё это время Миша будет находиться под наблюдением в реанимации, и после успешного завершения необходимых процедур сможет отправиться в новый дом. По предварительным данным, самолёт может доставить малыша из Челябинска в столицу уже на этой неделе.

«За Мишу буквально приходится биться, и эта работа ещё не окончена. К сожалению, часть проблем пришлось решать в ручном режиме из-за странного равнодушия в регионе. Даже за перелёт платит опекун! Мы понимаем, что формально закон нарушен не был. Но и не был использован ресурс законодательства для максимально эффективной помощи ребёнку. А Мише помощь требовалась здесь и сейчас. Многие проблемы позади. Теперь важнейшая задача – помочь Мише оказаться в новом доме вместе с мамой, готовой каждый день дарить ему заботу, любовь и внимание, окружать его всем необходимым. Сейчас я благодарю всех, кто неравнодушен к судьбе мальчика, и в том числе волонтёров, всех, кто переживал за его судьбу и помогал по мере возможностей!» – отметила Уполномоченный при Президенте России по правам ребёнка Анна Кузнецова.