Анна Кузнецова анонсировала создание единой информационной платформы оказания помощи семье, воспитывающей ребенка с заболеванием

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова поприветствовала участников III ежегодного Всероссийского форума по орфанным заболеваниям «Орфанный форум». Детский омбудсмен назвала несколько основных проблем в этой сфере, а также предложила ряд решений.

Анна Кузнецова подчеркнула значимость диалога государства, медицинских и социально-ориентированных общественных организаций, пациентских сообществ, как важного условия оперативного выявления самых острых проблем и поиска максимально точных решений.

Детский омбудсмен отметила, что государством уделяется самое пристальное внимание совершенствованию сферы здравоохранения и развитию здоровьесберегающих технологий. Вместе с тем она назвала ряд актуальных проблем, требующих решения. В том числе вопросы ранней диагностики: «Очевидно: чем раньше выявлено заболевание – тем выше шансы избежать негативных последствий из-за упущенного времени». По мнению А.Кузнецовой, необходимо расширять действующую систему неонатального скрининга и в целом систему ранней диагностики орфанных заболеваний, вплоть до выработки рекомендаций по «орфанной настороженности».

Другой пласт проблем омбудсмен видит в слабой доступности лекарственных препаратов, средств медицинского назначения, лечебного питания для пациентов с орфанными заболеваниями. Частично эти вопросы сегодня призван решать недавно созданный фонд «Круг добра» - сегодня он уже функционирует. Анна Кузнецова считает важным расширять перечень заболеваний, которые будет охватывать деятельность фонда. «Кроме того, важно развивать действенную обратную связь по работе фонда, которая, на наш взгляд, должна содействовать совершенствованию его работы и делать результаты помощи более эффективными», - подчеркнула омбудсмен.

В завершение своего приветствия Анна Кузнецова заявила еще об одной важной проблеме, с которой сталкиваются родители детей с различными видами заболеваний – это отсутствие единого источника консолидированной информации: «Родители сообщают о тотальной нехватке информации в случае выявления у ребенка заболевания: куда идти за помощью, какие варианты лечения есть в регионе, чем может помочь государство и многие другие вопросы». В этой связи детский омбудсмен анонсировала создание единой информационной платформы, которая будет включать в себя всю необходимую информацию - социальную, юридическую, благотворительную – все то, что может понадобиться семье в ходе получения лечения и выстраивания правильного маршрута. Платформа разрабатывается институтом уполномоченных по правам ребенка совместно с заинтересованными общественными организациями, с участием специалистов и экспертов, при поддержке общероссийской общественной организации «Деловая Россия».

«Это решение позволит не только улучшить координацию всех участников процесса оказания помощи ребенку, но и избавит родителей от лишних затрат времени и сил на поиски нужной информации, приблизит помощь к ребенку и ускорит ее получение», - сказала омбудсмен и призвала участников Орфанного форума присоединиться к диалогу на эту тему.

Анна Кузнецова поблагодарила организаторов форума за важность поднятых вопросов, пожелала продуктивной работы и подчеркнула, что институт уполномоченных по правам ребенка всегда открыт к сотрудничеству.

В рамках мероприятия со словами приветствия также выступили Министр здравоохранения РФ М.А. Мурашко, председатель комитета ГД РФ по охране здоровья Д.А. Морозов, заместитель председателя Комитета СФ РФ по социальной политике Т.А.Кусайко, участие приняли представители профильных министерств, ведомств, общественных и благотворительных организаций, медицинского и пациентского сообществ.

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний, при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации. Цель мероприятия – формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.