После обращения Анны Кузнецовой в прокуратуру Татарстана возбуждено уголовное дело по факту необеспечения лекарством детей со СМА

К Уполномоченному при Президенте России по правам ребёнка обратились родители двух детей, которым на протяжении длительного времени отказывают в предоставлении жизненно необходимого лекарственного препарата «Спинраза».

Дети заявителей – мальчик и девочка 2012 года рождения – проживают в разных районах Республики Татарстан. У детей диагностирована спинальная мышечная атрофия. Врачебной комиссией Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова по жизненным показаниям им назначен препарат «Нусинерсен» («Спинраза»). Однако лекарство детям не предоставлялось. Родители лично и с участием прокуратуры обращались в суд о признании незаконным бездействия министерства здравоохранения Республики Татарстан и понуждении обеспечить детей препаратом в необходимом объёме. Несмотря на принятые Вахитовским районным судом города Казани решения о понуждении уполномоченного органа к обеспечению лекарством несовершеннолетних, дети до сих пор не получили препарат. В связи с этим Уполномоченный при Президенте России по правам ребёнка направила обращение в адрес прокурора Республики Татарстан.

Как указано в ответе прокуратуры Республики Татарстан в адрес Уполномоченного, надзорное ведомство дважды – в июле и ноябре 2020 года – направляло в адрес руководства региона информацию о необходимости рассмотрения вопроса выделения минздраву дополнительных денежных средств для обеспечения лекарствами детей заявителей и наличии соответствующих судебных решений. С учётом длительности срока, в течение которого дети со СМА остаются не обеспеченными жизненно необходимым препаратом, прокуратура направила материалы проверки в следственное управление Следственного комитета по Республике Татарстан для дачи юридической оценки действиям должностных лиц регионального министерства здравоохранения на наличие признаков преступления, предусмотренного частью 1 статьи 293 УК РФ «Халатность». По информации, предоставленной прокуратурой Республики Татарстан, по результатам проверки возбуждено уголовное дело. В настоящее время идёт расследование.

«Мы держим на контроле ситуацию по каждому обращению родителей детей с орфанными заболеваниями, которым отказывают в жизненно важных препаратах. Благодаря созданному Президентом России фонду поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями расширяется объём государственной поддержки этой категории детей, для них создаётся возможность свободно получать необходимые лекарства. Уже произведены первые закупки, фонд продолжает составлять списки нуждающихся детей. Но вместе с тем важно понимать, что факт создания фонда не снимает с регионов обязанности по обеспечению лекарствами детей с редкими заболеваниями. Промедление с лечением из-за отсутствия назначенного препарата угрожает их жизни. Намеренное затягивание выдачи лекарств больным детям недопустимо. И каждой ситуации, в которой дети на протяжении многих месяцев не могут получить жизненно важное лечение, необходимо давать правовую оценку, чтобы исключить повторение подобных ситуаций», – прокомментировала Уполномоченный при Президенте России по правам ребёнка Анна Кузнецова.