Уполномоченный по правам ребёнка обсудила инициативы в защиту прав детей с сахарным диабетом

Анна Кузнецова приняла участие в заседании рабочей группы по соблюдению прав детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья Общественного совета при Уполномоченном при Президенте России по правам ребёнка, посвящённое защите прав детей с сахарным диабетом.

Участниками заседания стали также представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства труда и социальной защиты, Государственной Думы, Росздравнадзора, департаментов здравоохранения, образования и науки города Москвы, медицинских учреждений, родительского и экспертного сообществ, пациентских организаций – всего более 60 человек.

В начале выступления Уполномоченный при Президенте России по правам ребёнка отметила большой интерес родительской общественности к теме заседания рабочей группы Общественного совета. «Такое внимание говорит о высокой напряжённости, возникающей из-за проблем, с которыми сталкиваются родители детей с сахарным диабетом», – подчеркнула детский омбудсмен. Анна Кузнецова привела данные: в 2020 году в нашей стране было зарегистрировано более 50 тыс. детей, страдающих диабетом. По сравнению с 2018 годом число несовершеннолетних пациентов с этим заболеванием увеличилось на 11,8%. Почти каждое десятое обращение, которое поступило в 2020 году в аппарат Уполномоченного по правам ребёнка, было связано с вопросами охраны здоровья.

Анна Кузнецова сообщила, что перед началом заседания ей были переданы коллективные обращения от родителей детей с сахарным диабетом из разных регионов России. «В каждом из писем – многочисленные проблемы, которые на самом деле решаемы. Чтобы помочь детям с сахарным диабетом, уполномоченные ведомства в сфере образования, здравоохранения, социальной защиты, органы исполнительной власти на местах должны быть чувствительными к возникающим запросам, подстраивать свою работу с учётом новых вызовов и возможностей», – подчеркнула Анна Кузнецова. Детский омбудсмен отметила эффективность совместной работы с родительским и экспертным сообществами по защите прав детей, страдающих диабетом. Так, после обращений в Министерство труда и социальной защиты России удалось добиться установления инвалидности для детей с сахарным диабетом до 18 лет вместо 14, как было прежде, а также включить инсулиновые помпы в список технических средств реабилитации.

Анна Кузнецова обозначила ряд проблем, с которыми родители детей с сахарным диабетом обращаются к Уполномоченному. Первая из них – отсутствие во многих образовательных организациях условий для диабетиков. Таким детям необходим постоянный мониторинг уровня сахара, а при его изменении – своевременно вводить инъекции. Однако далеко не в каждой школе или детскому саду есть возможность введения инъекций - нет оборудованного кабинета, специалистов. «Эта тема войдёт в наш ежегодный доклад, мы намерены придать ей широкое звучание для того, чтобы совместно со всеми заинтересованными сторонами найти точные и эффективные решения», – сказала детский омбудсмен.

Другая проблема, которую отметила Анна Кузнецова, связана с обеспечением детей с сахарным диабетом специальным питанием в школах и детских садах. По данным мониторинга Института уполномоченных по правам ребёнка, проведённого с ноября 2019 года по март 2020 года, лишь в 8% общеобразовательных учреждений на момент проверки было организовано питание детей с особыми пищевыми потребностями. Не все образовательные организации оказались к этому готовы и после того, как Президент России подписал закон о бесплатном горячем питании для младших школьников. «Вместе с Роспотребнадзором мы уделяем особое внимание этому вопросу. С 2021 года начали действовать новые санитарные правила, которые учитывают интересы детей, нуждающихся в лечебном и диетическом питании. Теперь мы вправе требовать исполнения этих норм», – подчеркнула детский омбудсмен.

Также Анна Кузнецова отметила сложности, которые возникают у детей из-за замены выдаваемых лекарственных препаратов, недостаточного обеспечения тест-полосками для глюкометров, расходными материалами для инсулиновых помп и другими техническими средствами реабилитации. «Первое, что можно сделать уже сейчас – усилить контроль за предоставлением детям необходимых лекарств и расходных материалов, а также выработать инструменты, которые позволят обеспечить наилучшее соблюдение интересов детей при выборе препарата, который им предписан», – предложила Уполномоченный. Кроме того, омбудсмен указала на проблемы в сфере отдыха и оздоровления детей с сахарным диабетом

Представители ведомств и экспертного сообщества в ходе заседания рабочей группы затронули различные аспекты обозначенных проблем. В частности, директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения России Елена Байбарина в своём выступлении сообщила о ситуации с заболеваемостью сахарным диабетом среди детей, принимаемых мерах по обеспечению их лекарствами и медицинскими изделиями, изменениях в порядке оказания медпомощи таким пациентам. Руководитель направления «Сахарный диабет» Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов Юлия Панкова подробно остановилась на проблемах, с которыми сталкиваются семьи с детьми, страдающими этим заболеванием. В их числе – нехватка врачей-эндокринологов, перебои с получением инсулина, качество оказания медицинской помощи, отсутствие психологической поддержки детей с сахарным диабетом и другие.

«Мы видим много проблем, для решения которых нужен системный ответ. Некий комплекс мер, который поможет детям с сахарным диабетом находиться в равных условиях со сверстниками без поправок на особенности их здоровья, сделать это нормой жизни. У нас есть инициативы, которые мы обязательно подкорректируем с учётом тех актуальных проблем и предложений, которые были обозначены на сегодняшней встрече», – подвела итог Уполномоченный при Президенте России по правам ребёнка.