Анна Кузнецова провела заседание Экспертного совета при детском омбудсмене по вопросам обеспечения лекарственными препаратами детей-инвалидов

Участники Экспертного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка обсудили основные проблемы обеспечения детей-инвалидов и детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами, в том числе жизненно-важными медикаментами, а также препаратами, не зарегистрированными на территории Российской Федерации.

Сегодняшнее заседание собрало почти полсотни участников – в обсуждении приняли участие представители Совета Федерации и Государственной Думы РФ, профильных министерств и ведомств – Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства промышленности и торговли РФ, Генеральной прокуратуры, ФСИН, МВД, МЧС России, Федеральной службы по надзору в сфере образования и науки, а также руководители компаний-производителей лекарственных препаратов, ведущие врач, ученые, представители общественных организаций.

В своем докладе Анна Кузнецова отметила огромный запрос, который сегодня есть у родителей детей, страдающих редкими заболеваниями.

«В аппарат Уполномоченного поступают многочисленные обращения и жалобы, которые в основном касаются отказа местных властей в обеспечении лекарственными препаратами детей. За период с 2017 года по настоящее время поступило более тысячи обращений по вопросам, связанным с защитой прав детей-инвалидов и детей с ОВЗ. Основная проблема в высокой стоимости препаратов, а также в сложностях при организации закупок препаратов для лечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями», – отметила А. Кузнецова.

В качестве одного из решений Анна Кузнецова предложила обсудить централизацию процедуры приобретения лекарственных препаратов, предназначенных для лечения орфанных заболеваний. В данном случае федеральный центр будет выступать как организатор процедуры закупки препаратов для субъектов.

«Централизованная закупка всегда удобнее, у нее больше гарантий, это позволит уменьшить стоимость препарата на территории России, оптимизировать расходование бюджетных средств – когда вместо 85 конкурсов, которые проводятся в субъектах РФ, будет проводиться только один – на федеральной площадке. Позволит оптимизировать расходование средств поставщика, упростит планирование закупки лекарств, установит контроль и позволит вести статистику по этим закупкам, но самое главное – повысит доступность жизненно необходимых лекарств для наших детей», – уточнила Уполномоченный.

Анна Кузнецова также отметила, что важным направлением этой работы может стать развитие отечественного производства медицинских препаратов. Детский омбудсмен напомнила об уже имеющемся положительном опыте, в результате которого сейчас развивается российское производство препаратов туберклинодиагностики детей. 

Участники заседания поддержали инициативы детского омбудсмена, а также в ходе оживленной дискуссии обсудили целый ряд вопросов, в том числе говорили об отсутствии законодательного регулирования обеспечения лекарствами, не зарегистрированными в РФ, о нарушениях графиков поставок необходимых вакцин, о трудностях диагностики орфанных заболеваний в регионах и проблемах ввода таких препаратов в обращение, о возможности компенсации родителям детей-инвалидов стоимости приобретаемых препаратов за свой счет и о многом другом.

С учетом накопившихся вопросов в этой сфере, многие темы выходили за рамки обсуждаемой проблематики. В частности, дополнительно обсудили проблемы обеспечения лечебным питанием, льготы детей с инвалидностью при пользовании общественным транспортом и другие.

В завершение обсуждения Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка отметила, что все прозвучавшие в ходе обсуждения экспертные предложения будут аккумулированы и сведены в единый план действий – «дорожную карту».