«Круг добра»: ищем решения вместе – Мария Львова-Белова встретилась с Александром Ткаченко

Детский омбудсмен Мария Львова-Белова познакомилась с работой фонда «Круг Добра» и обсудила с Александром Ткаченко сотрудничество по помощи тяжелобольным детям и мониторингу паллиативной помощи в регионах.

Мария Львова-Белова встретилась с протоиереем Александром Ткаченко, который познакомил Уполномоченного по правам ребенка с сотрудниками «Круга Добра» и рассказал о работе с обращениями. Еженедельно в адрес фонда, учрежденного в начале года, чтобы помогать тяжелобольным детям, присылают до 150 писем. «Раз в неделю лично подключаюсь к ответам и решению нестандартных случаев», – поделился руководитель фонда.

«В адрес Уполномоченного также поступают запросы от мам с детьми, требующие безотлагательной помощи. В частности, лекарственного обеспечения при диагнозе СМА. Нам было бы полезно наладить быструю связь с фондом «Круг добра», чтобы вместе держать на контроле ситуации, когда из-за тех или иных обстоятельств помощь задерживается», – отметила Мария Львова-Белова.

Еще одной темой для совместной работы фонда и аппарата Уполномоченного стал мониторинг оказания паллиативной помощи детям. На протяжении двух лет он проводился во всех субъектах России и включал не только медицинские вопросы, но и различные аспекты социально-психологической помощи, духовной поддержки и затрагивал тему образовательных возможностей для детей с тяжелыми заболеваниями. Александр Ткаченко отметил особую роль региональных детских омбудсменов: «Именно Уполномоченные на местах смогли объединить всех, кто участвует в жизни паллиативных детей. Лично посетили учреждения, где они лечатся, встретились со специалистами опеки и образования, чтобы понять – получает ли ребенок весь комплекс услуг».

Руководитель фонда «Круг добра» подчеркнул, что мониторинг позволяет объективно оценить участие всех сопричастных ведомств в оказании паллиативной помощи детям: «Поняв, где есть пробелы, быстрее поймем, как их восполнить». Результаты этой работы уже собраны в итоговый отчет, который будет направлен во все регионы.

«Круг добра» – фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Указ о его создании подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. В настоящий момент более 1600 детей уже получили помощь Фонда «Круг добра». Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.