Через конкретные истории к решению системных задач – Мария Львова-Белова об итогах исследования паллиативной помощи детям

Уполномоченный при Президенте России по правам ребёнка рассказала об итогах второго этапа мониторинга состояния оказания паллиативной помощи детям в России. Пресс-конференция прошла на площадке Международного мультимедийного пресс-центра РИА «Новости».

Мария Львова-Белова высоко оценила совместную работу Санкт-Петербургского Детского хосписа и региональных детских омбудсменов. По её мнению, благодаря исследованию, сформирована целостная картина, которая показывает, где и в каких регионах эта помощь оказывается, где необходимо дополнительно усилить наше участие, какие зоны роста в перспективе будут намечены. «Важно, что паллиативная помощь в России теперь не воспринимается только как медицинская, – отметила она. – Это целый комплекс услуг, связанных с психологической и духовной поддержкой, поддержкой в сфере образования и социальной защиты». В государстве должна быть создана такая система паллиативной помощи, чтобы каждый ребёнок с тяжёлым заболеванием и его семья не оставались один на один со своими проблемами, чтобы им не приходилось требовать, просить то, что им необходимо, и чтобы всё своевременно поступало в семьи, считает детский омбудсмен.

По словам Уполномоченного по правам ребёнка, мониторинг показал, что в большинстве регионов наблюдается положительная динамика, взаимодействие. Вместе с тем помимо общественных организаций к этой теме нужно активней привлекать бизнес-сообщество, так как в рамках бюджетных средств обеспечить необходимый объём пока затруднительно. Мария Львова-Белова подчеркнула, что мониторинг носит не разовый, а долгосрочный характер, основан на регулярном изучении системы оказания паллиативной помощи детям в регионах в динамике её развития и нацелена на её улучшение. По её словам, доклад о результатах исследования будет размещён на сайтах региональных детских омбудсменов, а итоги мониторинга паллиативной помощи будут включены в годовые отчёты о деятельности уполномоченных по правам ребёнка в субъектах Российской Федерации. Кроме того, планируется проводить консультации по ситуации в отдельных регионах, организовать семинары по различным направлениям паллиативной помощи детям, а также проводить стажировки специалистов в местах, где работа в этом направлении налажена наиболее успешно.

По мнению протоиерея Александра Ткаченко, регионы делом показали, что паллиативная помощь является приоритетом в социальной политике государства. Говоря об особенностях её формирования в разных частях страны, он подчеркнул важность того, чтобы она не оставалась только медицинской, какие бы ни были выбраны модели в том или ином регионе».

Комментируя результаты проведённого исследования, председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Инна Святенко отметила, что предстоит ещё многое сделать для формирования инфраструктуры оказания паллиативной помощи детям, их лекарственного обеспечения. Совершенствуя законодательство в данной сфере необходимо, прежде всего, прислушаться к мнению и родителей, и, если это возможно – детей, заявила сенатор. Она подчеркнула, что мониторинг вышел далеко за рамки собственно самой паллиативной помощи и затронул вопросы преодоления стереотипов отношения общества к тяжелобольным детям и семьям их воспитывающих, меняет культуру отношения к людям, нуждающимся в помощи. Вместе с тем Инна Святенко особо подчеркнула отличие взрослой системы паллиативной помощи от детской, её неготовность. В частности, для взрослых пациентов не предусмотрено длительное пребывание в хосписах, меньше внимания уделяется работе с семьёй, её психологическому сопровождению, существенно ниже возможности для получения родственниками социальной передышки, практически отсутствуют досуговые и развивающие мероприятия.

Мама ребёнка с паллиативным заболеванием, жительница Санкт-Петербурга, с удовлетворением отметила, что в последние годы система оказания паллиативной помощи детям существенно улучшилась. Вместе с тем она указала на низкую доступность городской среды для комфортной жизни детей с паллиативным статусом. Кроме того, по её мнению, необходимо предусмотреть муниципальные программы поддержки семей с тяжелобольными детьми, направленные на оказание помощи при обустройстве жилья под потребности таких детей.

Мониторинг проводился в рамках проекта «Повышение качества паллиативной медицинской помощи детям за счёт внедрения системы мониторинга качества паллиативной помощи, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребёнка». Проект был реализован в период 2019-2021 гг. АНО «Детский хоспис» и институтом детских омбудсменов при поддержке Фонда Президентских грантов и Общественной палаты РФ.

Ознакомиться с отчётом можно здесь.