Важно предоставить ресурс и помочь увидеть перспективы – Мария Львова-Белова об оказании ранней помощи детям с особенностями развития и их семьям

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка приняла участие в пресс-конференции, посвященной старту Года информирования о ранней помощи детям и их семьям, которая состоялась на площадке пресс-центра ТАСС в онлайн-формате. Эксперты, представители органов исполнительной власти и общественных организаций обсудили текущее состояние и перспективы развития ранней помощи в России.

Организаторы мероприятия: Департамент по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, Ассоциация профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи, Центр лечебной педагогики «Особое детство», Альянс профессиональных организаций «Ценность каждого», фонд «Обнажённые сердца».

Мария Львова-Белова начала свое выступление с рассказа о конкретной ситуации. Во время посещения Дома малютки в одном из регионов выяснилось, что многие находящиеся там дети с синдромом Дауна – из вполне благополучных семей. Родители побоялись их воспитывать самостоятельно по ряду причин: это отдаленность районов проживания, отсутствие инфраструктуры, страх остаться без поддержки, а в некоторых случаях – давление со стороны медперсонала, когда вместо помощи родителям советовали отказаться от малыша с особенностями.

«По факту семьям некому было помочь в этой ситуации. Они не знали, что делать дальше, куда идти с этим ребенком, к кому обращаться», – сказала омбудсмен и отметила, что, когда мамам была предоставлена информация об имеющихся ресурсах, две семьи забрали своих детей домой.

По словам Уполномоченного по правам ребенка статистика подтверждает, что значимая часть детей в возрасте до 4 лет, проживающих в интернатных учреждениях – это дети с инвалидностью, которые находятся там по заявлению родителей. Детский омбудсмен убеждена, что при должном подходе – своевременном информировании семей об имеющихся возможностях, сопровождении с использованием дополнительных инструментов – медицинских, образовательных, социальных – число помещаемых в интернатные учреждения детей может быть значительно сокращено.

Мария Львова-Белова рассказала, что одним из приоритетов деятельности института уполномоченных в настоящий момент является реализация стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь». Ее цель – формирование доступных услуг для семей с детьми с инвалидностью во всех сферах.

Омбудсмен назвала несколько направлений, которые на ее взгляд, требуют особого внимания. В частности, это протокол сообщения диагноза родителям, который позволяет регламентировать порядок предоставления информации о том, что происходит с ребенком, какое заболевание и какие дальнейшие перспективы. Это – подготовка специалистов, создание информационных сервисов для родителей, обеспечение консультативной поддержки, и наконец, оказание психологической помощи, в том числе через объединения родителей и группы поддержки.

Мария Львова-Белова заметила, что и сейчас в регионах есть успешные начинания, развиваются пилотные проекты, которые обязательно нужно тиражировать и широко информировать о них общественность: «В этой связи проведение Года информирования о ранней помощи – хорошая и актуальная инициатива», – считает омбудсмен.

Уполномоченного поддерживает председатель правления Центра лечебной педагогики Анна Битова: «Совершенно необходимо обратить внимание широкого общества, родителей и специалистов разных специальностей на то, что может дать ранняя помощь. На сегодня это самый эффективный способ помочь ребенку и его семье». Эксперт также заострила внимание на вопросе корректного сообщения диагноза родителям, которые ждут ребенка с особенностями: «Важно, чтобы протокол сообщения диагноза был обязательным для каждого медицинского учреждения, так, чтобы врач не только сообщал тяжелый диагноз, но и поддерживал семью, помогал с дальнейшей маршрутизацией».

О деятельности Министерства здравоохранения РФ в этом направлении рассказал заместитель министра Олег Салагай. Он признал, что работа требует совершенствования – и не только со стороны нормативного регулирования, но и точки зрения практической реализации: «Протокол сообщения диагноза – чрезвычайно важный вопрос, мы вместе с общественными организациями разработали рекомендации и направили их в регионы для использования в работе. Но мы понимаем, что сегодня нужно обсуждать, в том числе вопрос юридического закрепления корректных, единообразных подходов к информированию родителя о рождении ребенка с особенностями», – сказал О.Салагай и сообщил, что ближайшее время министерство планирует разработать соответствующий нормативно-правовой акт.

Председатель Совета Ассоциации ранней помощи Лариса Самарина в своем выступлении остановилась на вопросах определения понятия «ранняя помощь» и понимании того, как должен выстраиваться этот процесс: «Ранняя помощь занимается поддержкой ребенка раннего возраста через поддержку его семьи. Через обеспечение психологического благополучия, наращивание компетентности родителей. Такая помощь оказывается длительно, непрерывно, целенаправленно и носит систематический характер. А для того, чтобы ее построить – необходимо межведомственное взаимодействие и приложение усилий самых разных ведомств – и здравоохранения, и образования, и социальной защиты и многих других».

Заместитель министра труда и социальной защиты РФ Алексей Вовченко своё выступление начал со статистики. По его словам, в России ежегодно в ранней помощи нуждаются порядка 190 тысяч детей. В этой связи министерством в 2016 году была утверждена Концепция развития ранней помощи, ее основная задача – объединение усилий всех ведомств в этом направлении. В 2017 году сделаны совместные методические рекомендации для регионов. Следующим шагом планируется принятие закона, который на федеральном уровне закрепит понятие «ранняя помощь», его разработка уже ведётся.

О мерах по профилактике социального сиротства и сохранения благополучия семей с детьми рассказала директор департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства просвещения РФ Лариса Фальковская: «В каждом субъекте РФ разработаны дорожные карты по профилактике социального сиротства. Мы сейчас анализируем результаты работы за 2021 год, и обязательно будем обращать внимание на то, как выделен аспект именно создания служб ранней помощи и организации такой поддержки родителям».

Завершающим стало выступление эксперта фонда «Обнаженные сердца» Святослава Довбни, который отметил большую работу, проводимую сегодня ведомствами и некоммерческими общественными организациями по развитию ранней помощи в России. Он призвал участников при разработке различных программ обратить особое внимание на разность подходов к разным целевым группам: «Это критически важно, потому что это разные источники финансирования, разный набор услуг, компетенций и всего остального».

Подводя итоги пресс-конференции, ее модератор, председатель правления Центра лечебной педагогики Анна Битова пригласила все регионы активнее принимать участие в проведении Года информирования о ранней помощи детям и их семьям: «Важно, чтобы мероприятия в субъектах Российской Федерации проводились с привлечением всех трех ведомств, родительского сообщества, некоммерческого сектора, а мы со своей стороны готовы участвовать в каждом вашем мероприятии, помогать и подсказывать там, где это нужно».

Годом информирования о ранней помощи объявлен 2022 год. Ранняя помощь детям и семьям – современное направление помощи, развивающееся в Российской Федерации более 30 лет. За это время был пройден большой путь в её становлении: от локальных единичных инициатив и отдельных служб ранней помощи до развития целостной государственной системы. В рамках Года информирования о ранней помощи детям и их семьям во многих российских регионах на межведомственном уровне будут проходить круглые столы, конференции, форумы и другие мероприятия.