Эксперты обсудили лекарственное обеспечение детей с тяжелыми заболеваниями из Луганской и Донецкой народных республик

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова приняла участие в совещании по вопросам лекарственного обеспечения детей Донецкой и Луганской народных республик с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями.

Встреча организована Комиссией Общественной палаты Российской Федерации по вопросам благотворительности и социальной работе, Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» и Постоянной комиссией по социальным и культурным правам Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека.

К обсуждению присоединились уполномоченные по правам ребенка, представители органов законодательной и исполнительной власти, общественных организаций и пациентских сообществ субъектов Российской Федерации. Модератором совещания выступил Председатель Комиссии по вопросам благотворительности, социальной работе, председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

По его словам, в текущей ситуации, связанной с событиями на Украине, всё большую остроту приобретают вопросы защиты прав детей на получение медицинской помощи. Фонд «Круг добра», созданный по решению Президента России с целью быть дополнительным механизмом поддержки детей с тяжелыми заболеваниями, в настоящее время получает множество запросов от пациентских организаций, НКО и семей с просьбами на обеспечение несовершеннолетних из Луганской и Донецкой народных республик необходимыми лекарственными препаратами.

В числе основных препон организации этого процесса Александр Ткаченко назвал существующие нормативно-законодательные барьеры, которые не позволяют Фонду «Круг добра» оказывать помощь детям без российского гражданства, трудности с получением лекарственных препаратов в связи с отсутствием у ребенка регистрации, неопределенность в выборе места его лечения, другие вопросы, которые он предложил обсудить и совместно выработать механизм, позволяющий обеспечить лекарствами всех нуждающихся детей.

«Дети не должны страдать из-за социально-экономических сложностей международной обстановки, поэтому предлагаю обсудить, какие изменения предложить Правительству, исполнительным органам власти, принимающим решения, чтобы ни один ребенок не остался без медицинской помощи», – сказал Александр Ткаченко.

Мария Львова-Белова в своём выступлении отметила, что эта проблема ей хорошо знакома – она обсуждалась на встрече с уполномоченными по правам ребенка из республик Донбасса. В частности, только по данным детского омбудсмена из ЛНР, на территории республики требуется помощь шести детям со спинальной мышечной атрофией. Уполномоченный подчеркнула, что соответствующий запрос уже направлен в адрес Министерства здравоохранения России.

«Конечно, мы готовы включаться в эту работу всеми возможными способами», – подчеркнула Львова-Белова и рассказала, что в аппарат детского омбудсмена также поступают обращения по вопросам оказания адресной помощи детям в ЛНР и ДНР: «Требуются не только продукты питания, одежда, средства гигиены. Там находятся дети с разными заболеваниями, им необходимы лекарственные препараты».

В этой связи она анонсировала, что в ближайшее время совместно с Минобороны, МЧС, ОНФ и Русской гуманитарной миссией будет запущена акция «Детям – в руки», которая направлена на сбор и адресную доставку гуманитарного груза детям и семьям с детьми на территории Донбасса. 

Представители регионов поделились тем, как в настоящее время налажена работа по организации медицинского сопровождения детей, прибывающих из ЛНР и ДНР, рассказали о проблемах, с которыми приходится сталкиваться на местах и о путях их решения. Участники совещания договорились об оперативном обмене данными о детях, которым требуется лекарственное обеспечение, и информацией по возникающим в этой части вопросам.

По итогам встречи Фонд «Круг добра» совместно с пациентским сообществом и общественными организациями планирует разработать меры по снижению рисков, связанных с непредоставлением медицинской помощи детям из ЛНР и ДНР, нуждающимся в лечении.