России важен каждый ребенок – Мария Львова-Белова обратилась к участникам II Международной научно-практической конференции

Центр лечебной педагогики «Особое детство» и Альянс профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с интеллектуальными и психическими нарушениями «Ценность каждого» провели 7-8 апреля II Международную научно-практическую конференцию «Ценность каждого» на тему «Нормализация жизни человека с нарушениями: из детства во взрослость».

По ее словам, государство уделяет этой сфере пристальное внимание, делаются значительные шаги, благодаря чему растет число детей с особенностями развития, посещающих классы общеобразовательных учреждений, решаются вопросы по организации инклюзивного спорта, туризма и культуры. «Всё чаще и громче звучит тема организации сопровождаемого проживания для молодых инвалидов, обсуждается закон о распределенной опеке», – с удовлетворением отметила детский омбудсмен. Неслучайно институт уполномоченных по правам ребенка выделил вопросы поддержки детей с инвалидностью и ОВЗ в отдельную стратегическую программу – «Сопровождение через всю жизнь», которая предполагает создание условий для семей с такими детьми: начиная с самого их рождения и до вступления во взрослую жизнь, создания семьи и профессионального развития.

Мария Львова-Белова сообщила, что скоро начнет действовать новый Координационный совет по социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью и ОВЗ под эгидой Уполномоченного по правам ребенка, который займется распространением в России конкретных решений в этой сфере. В этой связи она пригласила участников конференции к продуктивному сотрудничеству, открытому диалогу во имя детей, вне зависимости от их социального статуса и особенностей развития. «России важен каждый ребенок!», – подчеркнула она.

Ежегодная конференция проводится с 2018 года, и уже зарекомендовала себя авторитетной экспертной площадкой, объединяющей государственные и общественные организации, благотворительные фонды, профессиональные и родительские сообщества, заинтересованные в совершенствовании системы предоставления социальных, реабилитационных, образовательных и иных услуг особым детям и подросткам. Ее цель – объединение усилий по созданию достойных жизненных условий для особых людей в России: обсуждение научных и практических вопросов нормализации жизни особых детей и подростков на разных этапах социального и образовательного пути в процессе взросления.

Основные направления работы конференции:

• межведомственное и межсекторное взаимодействие при оказании ранней помощи;
• описание лучших практик социальной и образовательной инклюзии;
• представление лучшего опыта в сфере улучшения качества жизни воспитанников детских домов-интернатов и подготовки их к самостоятельной жизни;
• изменения законодательства в области социальной защиты и образования;
• актуальные вопросы реформирования системы опеки в России.

На площадках форума – ученые и практики, занимающиеся вопросами улучшения качества жизни детей с нарушениями развития, представители органов государственной власти в сфере социальной защиты, образования и здравоохранения, руководители интернатных учреждений и образовательных организаций, представители общественных организаций, родители особых детей, а также сотрудники аппарата Уполномоченного по правам ребенка. В частности, представители детского омбудсмена приняли участие в дискуссионных площадках, посвященных вопросам обеспечения доступности ранней помощи детям и их семьям, совершенствованию работы органов опеки и попечительства, внедрению алгоритма сопровождаемого проживания для детей с инвалидностью и молодых инвалидов.

Так, советник аппарата Наталья Строкина обратила внимание коллег на необходимость внедрения в субъектах РФ «Протокола сообщения диагноза» – это направление является одним из значимых в деятельности Уполномоченного по правам ребенка. По ее информации, протокол активно применяется для информирования родителей детей с синдромом Дауна лишь в 11 из 85 регионах. Также, с учетом разнообразия спектра нозологий, протокол следует расширять и на другие заболевания. Отсутствие ранней диагностики ментальных нарушений у детей негативно влияет на дальнейшее лечение и коррекцию их состояния. «Ребенок с инвалидностью с самого рождения должен получать всю необходимую помощь, а семье важно понимать, что она не останется один на один с возникшими трудностями», - подчеркнула она. Вместе с тем эксперт выделила ряд проблем по данной тематике, среди которых – низкая осведомленность среди врачей в регионах о существовании «Протокола сообщения диагноза», отсутствие у родителей достаточных знаний по алгоритму действий, причин и развитию болезни, недостаточная информированность о существующих НКО, родительских сообществах и специализированных центрах, готовых оказать помощь, а также недостаточность, разобщенность и недостоверность информации на многочисленных Интернет-ресурсах, нарушение этики отношений и коммуникации врачей с родителями.

Эксперты обсудили актуальные проблемы сопровождаемого проживания, внедряемого как альтернативу психоневрологическим интернатам: недостаток кадров, финансов, нормативного урегулирования и подходящего жилищного фонда, а также плюсы и минусы необходимости признания подростков и молодых взрослых недееспособными, ситуации, при которых этого не избежать. Было заслушано мнение родителей по этому поводу. Советник аппарата детского омбудсмена Алина Сохацкая обратила внимание на отсутствие законодательно закрепленного понятия реабилитационной и абилитационной услуги, к которой можно отнести социально-бытовую адаптацию, социально-медицинские, социально-психологические и социально-педагогические услуги, оказываемые в рамках сопровождаемого проживания. В целом, перечень услуг для лиц с инвалидностью представлен в федеральном законодательстве лишь в порядке перечисления, они не имеют четкого самостоятельного регулирования, отметила она. Это способствует проведению подобных реабилитационных и абилитационных мероприятий преимущественно в учреждениях социального обслуживания населения, деятельность которых регулируется в соответствии с нормами федерального законодательства в сфере социального обслуживания.

Кроме того, участники дискуссии отметили недостаточность размера компенсации социальных услуг ввиду того, что за основу расчета суммы взяты тарифы на услуги, а не реальные затраты на их оказание. Исходя из этого, возможно говорить о необходимости актуализации тарифов на оказание социальных услуг, считает эксперт. При этом существует проблема недостаточного вовлечения некоммерческих организаций в процесс сопровождаемого проживания. Так, сейчас требуется создание в жилом помещении, где будет организовано проживание, фактически условий стационарного учреждения, соответствие санитарным требованиям, предъявляемым к последнему, что вступает в противоречие со смыслом социально-бытовой адаптации лиц с инвалидностью, кроме того, значительно затрудняет участие сторонних организаций в процессе. Изменение требований к жилому помещению для сопровождаемого проживание представляется наиболее приемлемым решением вопроса.

По итогам двухдневного форума принята декларация – участники провозглашают, что забота о человеке с психическими нарушениями на всех этапах, начиная с рождения, должна строиться на принципах нормализации его жизни и жизни его семьи. Под нормализацией понимается при этом возможность жить такой же обычной жизнью, как все остальные люди. В этой связи предлагается принять целую систему мер, среди которых – законодательное закрепление протокола сообщения диагноза при выявлении нарушения развития ребенка в перинатальный период, при рождении или после рождения, развития и ресурсной поддержки сопровождаемого проживания с возможностью жить с сопровождением специалистов у себя дома, в домах или квартирах сопровождаемого проживания, индивидуально или в малых группах, принятие закона «О распределенной опеке» в том виде, в котором он решает проблемы родителей и опекунов особых детей и взрослых, позволяет распределять опеку между гражданами, между гражданами и организациями, между организациями, в том числе между интернатами и опекунской организацией, а также обеспечивать осуществление опеки над недееспособными гражданами в сопровождаемом проживании.

Также в документе указано на необходимость принятия законопроекта о комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и определение правовых норм ранней помощи детям и их семьям, обеспечение развития ранней помощи, которая должна стать доступной детям и их семьям по месту жительства, качественной и систематической, развитие инклюзивного образования на всех уровнях общего и профессионального образования, включая финансирование создания специальных образовательных условий в общем, дополнительном, профессиональном образовании в соответствии с индивидуальными особыми потребностями ребенка и взрослого в полном объеме: в инклюзивной и неинклюзивной форме. Кроме того, эксперты считают важным стимулировать развитие доступности искусства, спорта, активного досуга для особых детей и взрослых, законодательно закрепить альтернативную и дополнительную коммуникацию в качестве специального образовательного условия, развивать сопровождение трудовой деятельности и социальной занятости взрослых людей с психическими расстройствами – вне зависимости от степени тяжести нарушений.

Предлагается также создание Службы защиты прав граждан с психическими расстройствами в стационарных организациях с привлечением НКО и волонтерских организаций, расширение для особых людей перечня профессий, востребованных на рынке труда, чтобы повысить их шансы на трудоустройство, развитие инфраструктуры социального обслуживания на территории субъектов Российской Федерации, обеспечивающей предоставление социальных услуг во всех формах для лиц с психическими расстройствами максимально приближенно к месту их проживания, а также обучение персонала организаций социального обслуживания работе с людьми с психическими расстройствами.

Участники конференции убеждены, что интернаты для детей и взрослых должны быть реформированы и расположены максимально близко к развитой инфраструктуре, обеспечивающей доступность медицины, образования, рабочих мест, а также возможность для посещения родственниками и волонтерами. В организациях социального обслуживания необходимо создать условия для временного размещения детей и взрослых, нуждающихся в уходе, на период отпуска, командировки, госпитализации родителей и других ухаживающих лиц, а также иных обстоятельств. Для профилактики их попадания в интернаты открывать центры или группы дневного пребывания.

Организаторами конференции также выступили Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации, Санкт-Петербургская благотворительная общественная организация «Перспективы», Экспертно-методический центр «Особое детство», при поддержке Благотворительного фонда «Вклад в будущее», Центр социализации и интеграции лиц с нарушениями развития и их семей «Обычное детство». Конференция проводится в рамках проекта Центра лечебной педагогики «Особое детство» с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.