Аппарат детского омбудсмена изучил проблемы с выдачей льготных лекарств

В Общественной палате РФ прошло совещание о проблемах обеспечения несовершеннолетних лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и расходными материалами к ним. Эта информация ляжет в основу запуска Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка мониторинга лекарственного обеспечения детей в субъектах Российской Федерации.

В числе экспертов круглого стола: представители Министерства здравоохранения России, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор), Общественной палаты РФ, аппарата детского омбудсмена, компаний-поставщиков лекарственных препаратов, некоммерческих организаций, благотворительных фондов, правозащитных объединений, врачебных ассоциаций и родительских сообществ.

Заседание открыла советник аппарата Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Алина Сохацкая. Она отметила, что в настоящий момент проблематика в основном складывается из обращений, поступающих в адрес детского омбудсмена: «Мы понимаем, что видим трудности только тех родителей, которые к нам обращаются. Хочется, чтобы вы поделились своим опытом, рассказали, с чем сталкиваетесь в повседневной работе, чтобы мы видели полную картину и понимали, на что обратить внимание».

По данным, представленным советником Уполномоченного Натальей Строкиной, за прошлый год на рассмотрение поступило 200 обращений по вопросам лекарственного обеспечения детей, в этом году – порядка 70 жалоб, которые касаются неправомерных отказов в льготном предоставлении препаратов, сложностей в исполнении уже имеющихся судебных решений. 

В ходе обсуждения эксперты также обозначили круг вопросов и проблем, которые, по их мнению, важно учитывать при планировании мониторинга.

Заведующий кафедрой онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, член-корреспондент РАН, д.м.н., профессор, а также руководитель рабочей группы по здравоохранению Общественного совета при Уполномоченном Сергей Румянцев призвал четко структурировать подходы к анализу обеспечения детей различными группами лекарственных препаратов. По его словам, это три разные группы: лекарства для детей, страдающих редкими заболеваниями, в том числе незарегистрированные на территории России, льготные препараты, которые предоставляются в рамках федерального законодательства, а также препараты, получаемые на основе нормативно-правовых актов различных уровней: «Это разные “слои”, каждый из которых должен мониториться по-своему», – убежден эксперт.

Начальник отдела регулирования цен на лекарственные препараты и координации закупок Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена Анохина рассказала о текущей ситуации с закупкой медицинских препаратов для детей, а также о системе учета лекарств, которые дети получают в рамках программ 14-ти высокозатратных нозологий и через Фонд «Круг добра»: «Организованы электронные ресурсы, которые позволяют отслеживать персонифицированное получение препаратов этими детьми – с момента выписывания рецепта до получения препарата конкретным пациентом».

Представитель Росздравнадзора, начальник Управления контроля за реализацией государственных программ в сфере здравоохранения Ирина Купеева представила коллегам данные мониторинга, проводимого ведомством, по рецептам на отсроченном обслуживании (какое количество рецептов было выписано и какое из них обслужено). «Результаты мониторинга регулярно докладываются руководителю ведомства. С органами исполнительной власти субъекта, нашим руководителем территориального органа Росздравнадзора в тех регионах, которые у нас попадают в тройку аутсайдеров, мы проводим еженедельные онлайн-встречи до тех пор, пока ситуация не улучшится».

Проблему обеспечения детей специализированным лекарственным питанием, в том числе страдающих фенилкетонурией, обозначил член Комиссии по экспертизе общественно значимых законопроектов и иных правовых инициатив Общественной палаты РФ, Вице-президент Федерального Союза адвокатов России Михаил Бажинов.

Тему продолжила Заместитель директора Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства здравоохранения РФ Ольга Чумакова. Она подтвердила наличие трудностей, связанных необходимостью актуализации законодательных норм, и выразила готовность на уровне регионов предоставить необходимые разъяснения по их исполнению: «Готовы коллегам помочь в этой части, мы даем регулярно такие разъяснения. Конечно, никакие продукты безбелкового питания не могут в полной мере заменить специализированный продукт, который позволяет ребенку расти без тяжелых проявлений заболевания».

Руководитель проекта «Диаресурс» МГАРДИ, член РО ВОРДИ Москва, куратор направления «Медицина» Юлия Панкова поделилась результатами мониторинга лекарственного обеспечения, который был проведен ВОРДИ в апреле этого года на фоне возникшей дефектуры лекарств. Он охватил 80 регионов, было собрано 3 тысячи анкет, охвачены все возрастные категории, тем не менее 88% из них – это дети с инвалидностью. Эксперт отметила, что мониторинг по отсроченным рецептам не может давать реального видения ситуации: «Мы видим только самую верхушку айсберга, потому что лечащий врач, если нет препарата в аптеке, просто не выписывает рецепт. Нет рецепта – нет проблемы». По ее данным, только 19% опрошенных не сталкиваются с трудностями при оформлении рецепта, при этом 43% при нарушении своих прав предпочитают никуда не обращаться, что не позволяет в полной мере оценить ситуацию.

Член КС ОНФ по делам инвалидов, заместитель председателя Общественного совета родителей детей-инвалидов и молодых инвалидов при ДТиСЗН г. Москвы Екатерина Иноземцева также рассказала об опросе на тему обеспечения несовершеннолетних лекарственными препаратами, который был проведен при поддержке ОНФ. Участие в нем приняли более 400 человек, в основном родители детей с инвалидностью и ОВЗ. Одна из выявленных проблем - отказ в предоставлении импортного препарата на льготной основе со ссылкой на его отсутствие, тогда как он есть в свободной продаже в розничной сети аптек. Эксперт предположила, что это может быть связано с низкой закупочной ценой, из-за которой поставщики не выходят на торги, она предложила обратить на этот вопрос особое внимание.

Член совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов, юрист Наталия Кудрявцева в своем выступлении затронула несколько, на ее взгляд, наиболее острых проблем, в числе которых замена в ряде регионов выдачи лекарственного препарата денежным эквивалентом, что в случае повышения цены может затруднять его приобретение. Также сложности применения в регионах препаратов офф-лейбл, что приводит к недоступности медицинской помощи для ребенка по месту проживания: «Регионы отказывают в реализации права на лекарственное обеспечение и выдают направления на госпитализацию в федеральные центры, но не каждая семья может себе позволить такие поездки».

Руководитель проекта юридической помощи БФ «Спина бифида» Елена Морякина выразила обеспокоенность по поводу доступности препарата «оксибутинин», который позволяет компенсировать почечную недостаточность у детей: «Сейчас у нас нет его аналогов, и если вдруг производитель решит уйти с российского рынка, детей нечем будет лечить».

Эти опасения прокомментировала заместитель генерального директора АО «Ланцет» Ирина Ковальчук, которая заверила, что крупные компании-дистрибьюторы, несмотря на все возникающие сегодня сложности логистики и перебои с поставками, продолжат свою работу: «Мы будем это делать, потому что мы большая компания, которая несет ответственность за пациентов».

Вместе с тем спикер отметила важность многостороннего диалога: «Очень здорово, что сегодня на круглом столе мы можем увидеть на 360 градусов проблемы: от того, как это видят министерства, до того, как видят пациенты и как это видит бизнес. У нас нет информации о дефиците препаратов, но если мы поймем, чего не хватает, мы увеличим заказы на производство и будем ввозить больше».

Все поступившие предложения будут обработаны и использованы при организации мониторинга лекарственного обеспечения детей в субъектах Российской Федерации, который запланирован к проведению по инициативе детского омбудсмена и с участием региональных уполномоченных.