Тема помощи детям с редкими заболеваниями в Республике Коми для Уполномоченного по правам ребенка в Коми всегда стояла на особом контроле.
К Уполномоченному по правам ребенка в Республике Коми не раз поступали обращения от родителей детей с диагнозом фенилкетонурия. Данный вопрос Уполномоченным поднимался в ходе круглого стола на тему «Помощь детям с редкими заболеваниями в Республике Коми» с участием пациентских организаций региональных отделений «Всероссийского общества по фенилкетонурии».
В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 года №403 фенилкетонурия входит в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. Единственным методом лечения является своевременно организованная низкобелковая диетотерапия, которую необходимо соблюдать пожизненно. Продукты очень дорогие, в среднем в 5-10 раз дороже обычных. В регионе нет специализированных торговых точек, реализующих низкобелковые продукты.
Татьяна Козлова подчеркивает, что работа по защите прав людей с редкими заболеваниями в полном объёме возможна при взаимодействии региональных органов власти с медицинским и родительским сообществами. На сегодняшний день многое делается государством, но еще очень многие вопросы требуют проработки, объединения межведомственных усилий и принятия решений на законодательном уровне. Детский омбудсмен вышла с предложением на Министерство труда, занятости и социальной защиты Республики Коми о рассмотрении возможности внесения изменений в региональный закон «О социальной поддержке населения в Республике Коми», в соответствии с которым будет установлена дополнительная мера социальной поддержки больным с диагнозом фенилкетонурия.
Также, для больных целиакией часто приходится готовить в отдельной посуде, так как даже незначительная частица продукции с глютеном, попавшая в организм, может привести к летальному исходу. В семьях, где есть хотя бы один человек с целиакией, значительно возрастают расходы на питание. При этом статус «ребенка-инвалида» детям по заболеванию целиакия не устанавливается, поскольку при соблюдении диеты у них отсутствуют расстройства функций организма. Данную проблему Уполномоченный прорабатывала совместно с Комитетом по социальной политике Госсовета РК, Министерством здравоохранения региона и родителями, которые обратились к детскому омбудсмену за помощью.
Инициатива детского омбудсмена Коми была поддержана. Вся информация была передана Главе Республики Коми. Владимир Уйба поручил Минтрудсоцу Коми изучить опыт других регионов и разработать соответствующий законопроект, который был рассмотрен 27 июля 2023 года на заседании сессии Госсовета Коми и поддержан депутатами.
По данным Министерства здравоохранения Республики Коми на учете состоит 24 ребенка с заболеванием целиакия и 24 ребенка с фенилкетонурией.
Размер ежегодной выплаты составит 24 тыс. рублей из расчета 2 тыс рублей в месяц. При определении величины выплаты учитывался необходимый ежемесячный объем безглютеновой муки - от 3 до 5 килограмм на ребенка, и рыночная стоимость безглютеновой муки - 400 рублей за килограмм.
Уполномоченный по правам ребенка в Республике Коми благодарит Главу Республики Коми, Государственный совет и ведомства за проделанную работу в целях улучшения качественной жизни семей, где растет ребенок с целиакией или фенилкетонурией.
- Для таких семей необходимо организовать комплексную работу с семьями от выявления группы риска, диагностики, уточнения диагноза, разработки рекомендаций по питанию, организации питания в образовательных учреждениях, определения социальной помощи до организации психологической помощи семьям. Мы благодарны активности наших родителей, которые помогают нам помогать их детям, - подчеркивает Уполномоченный по правам ребенка в Республике Коми Татьяна Козлова.