По поручению Губернатора Тульской области А.Г. Дюмина министерством здравоохранения Тульской области принят приказ №729-осн от 06.07.2023 «Об утверждении рекомендаций по сообщению диагноза при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии и риска ее развития, включая наследственные или врожденные заболевания, выявленные в перинатальном или неонатальном периоде».
Принятые рекомендации устанавливают правила поведения врачей в отношении родителей особенных детей и указывают, что врачи не имеют права говорить и делать, и что они обязаны сообщить и предпринять. Запрещают медикам советовать отказаться от ребенка и делать субъективные предположения о его будущем, позволяют ответить на ключевые вопросы, а также сообщить семье о перспективах реабилитации и предоставить контакты помогающих сообществ.
Ранее при поддержке аппарата уполномоченного по правам ребенка в Тульской области состоялся круглый стол «Внедрение в регионе Протокола сообщения диагноза - единого порядка информирования родителей (законных представителей) ребенка о выявленной патологии или риска ее развития у ребенка (в том числе внутриутробно)» с участием председателя Правления Альянса «Ценность каждого», председателя Правления РБОО «Центр лечебной педагогики», члена Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Битовой А.Л., членов рабочей группы «Протокол сообщения диагноза» Координационного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка, представителей системы здравоохранения региона, общественных организаций.
Наталия Зыкова поддержала принятие протокола сообщения диагноза в регионе: « Этичный разговор помогает родителям лучше сориентироваться в момент, когда они узнают о диагнозе своего ребенка, не растеряться, найти поддержку у организаций и специалистов, понять маршрут дальнейших действий».
Соответствующий проект включен в стратегическую программу Мария Львова-Белова «Сопровождение через всю жизнь», которая нацелена на выстраивание новых возможностей для детей с инвалидностью и их семей во всех сферах.