24 ноября по инициативе Уполномоченного по правам ребенка в Республике Башкортостан Панчихиной Ольги Юрьевны состоялся круглый стол «Целиакия в социуме. Пути решения проблем» в рамках реализации резолюции по итогам XX Всероссийского съезда уполномоченных по правам ребенка в субъектах Российской Федерации «Защита прав детей в сфере здравоохранения».
В связи с увеличением количества обращений граждан, связанных с заболеванием «целиакия», представители Министерства семьи, труда и социальной защиты населения, Министерства образования и науки Республики Башкортостан, ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Республике Башкортостан» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, депутаты Госсобрания-Курултая РБ, врачи-диетологи, гастроэнтерологи, представители общественных организаций и родительского сообщества обсудили проблемы повышения качества жизни семей с детьми, больных целиакией, организации питания детей с пищевыми особенностями, диагностики заболевания, а также способы социальной поддержки таких семей.
Участники совещания признали необходимость:
- улучшать качество жизни путем обеспечения безопасных условий питания вне дома, создания доступной среды для людей, в том числе детей, с глютеновой энтеропатией;
- осуществлять оценку качества жизни и контроль эффективности и коррекции проводимых мероприятий, с целью оптимизации лечебно-диагностического процесса при оказании медико-социальной помощи детям с целиакией;
- оказывать социальную поддержку детям, больных целиакией, для повышения качества жизни;
- вести целенаправленную подготовку родительского сообщества, воспитывающих детей, больных целиакией, разрабатывать просветительские модули по повышению осведомленности людей о заболевании, способствовать распространению знаний о том, как сделать жизнь людей с пищевыми ограничениями более безопасной и комфортной, оказывать помощь в распространении информационных буклетов в лечебных и образовательных учреждениях;
- разрабатывать и внедрять образовательные программы для детей, больных целиакией и их родителей, организовывать психологическое сопровождение больного ребенка и его семьи;
- совершенствовать систему диспансерного наблюдения детей, больных целиакией, и профилактики осложнений;
- региональному представителю национальной Ассоциации «Жизнь без глютена» разработать региональную Программу «Целиакия в социуме. Пути решения проблем» для обоснования предложений в Правительство Республики Башкортостан по внесению изменений в бюджет Республики Башкортостан о предоставлении денежной компенсации в размере не менее 5000 рублей ежемесячно на приобретение продуктов безглютенового питания несовершеннолетним детям, имеющим подтвержденный диагноз «целиакия»;
- предусмотреть компенсационные выплаты за горячее питание в школах для детей, больных целиакией;
- ежегодно организовывать специализированный заезд в лагерь для детей с целиакией и непереносимостью глютена в течение года;
- ежегодно организовывать специальные заезды в санаторно-курортных учреждениях, находящихся в ведении Министерства здравоохранения Республики Башкортостан.
Для справки
Одной из актуальных медико-социальных проблем педиатрии является целиакия, которая занимает центральное место среди болезней нарушенного всасывания. Медико-социальное значение указанной патологии определяется не только значительным распространением в наиболее ответственные периоды роста и развития ребенка, но и хроническим рецидивирующим течением, снижающим качество жизни.