Вчера депутаты Законодательного Собрания Иркутской области поддержали мою инициативу и на 7-й сессии приняли законопроект «О дополнительной мере социальной поддержки в Иркутской области семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ» во втором и окончательном чтении.
Ежемесячная денежная выплата будет устанавливаться с учетом возраста ребенка и предоставляться по заявлению одному из родителей или иному законному представителю на каждого совместно проживающего с ним ребенка в возрасте от 1 года до 18 лет, имеющего такие нарушения обмена веществ как фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии, болезнь «кленового сиропа», и другие виды нарушений обмена аминокислот.
По информации министерства здравоохранения Иркутской области в год в Иркутской области рождается от 1 до 10 детей с указанными нарушениями, которым требуется особая дорогостоящая диета, пренебрежение которой чревато серьезными последствиями для их здоровья.
В настоящее время родители приобретают низкобелковые/безбелковые продукты питания для детей с нарушениями обмена веществ за счет собственных средств.
Выражаю благодарность Правительству и Губернатору Иркутской области, депутатам Законодательного Собрания и коллегам, кто принял участие в работе над проектом закона, в его обсуждении и внесении конструктивных предложений.
Поддержка семей, имеющих детей с нарушениями обмена веществ, безусловна необходима, а в Год Семьи, когда государственная политика направлена на защиту семьи и сохранение традиционных семейных ценностей, меры поддержки должны стать конкретными и адресными.