16 февраля 2024 года состоялась встреча Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области с родителями, воспитывающими детей больных фенилкетонурией.
Родители обратились к Уполномоченному за содействием в вопросе обеспечения детей низкобелковыми продуктами питания.
Фенилкетонурия – наследственное заболевание, единственным методом лечения которого является диетотерапия, которая необходима ребенку с первых дней жизни. Из рациона питания больных фенилкетонурией исключаются такие высокобелковые продукты, как мясо, рыба, молоко, яйца, орехи, бобовые, шоколад и др.
Специализированные аминокислотные смеси, которыми обеспечиваются больные фенилкетонурией за счет средств регионального бюджета, лишь отчасти восполняют те ограничения в ассортименте продуктов питания, которые возникают вследствие соблюдения низкобелковой диеты.
Заменители молока, хлеба, яиц и мясных продуктов стоят значительно дороже привычных нам продуктов. Например, 1 кг муки, подходящей для питания больных фенилкетонурией стоит от 1000 до 2000 руб. Кроме того, такие продукты продаются только в специализированных магазинах. В Ивановской области таких магазинов нет.
Родители обратились к Уполномоченному с предложением рассмотреть возможность установления ежемесячной денежной выплаты детям, страдающим фенилкетонурией. Такие выплаты установлены в ряде регионов Российской Федерации.
Встреча проходила в формате оживленной беседы. Ситуация взята на контроль Уполномоченным по правам ребенка.