В службу Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области обратилась мама 2-летней девочки. Ребенок имеет инвалидность и страдает орфанным заболеванием, которое включено в перечень жизнеугрожающих, тяжелых редких болезней.
В службу Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области обратилась мама 2-летней девочки. Ребенок имеет инвалидность и страдает орфанным заболеванием, которое включено в перечень жизнеугрожающих, тяжелых редких болезней.
На приеме женщина рассказала, что ребенку по жизненным показаниям назначен препарат, вводимый еженедельно внутривенно капельно. Если не начать терапию в ближайшее время, то состояние девочки будет быстро ухудшаться (заболевание имеет прогрессирующий характер). Лечение возможно только одним препаратом, который включен Министерством здравоохранения Российской Федерации в форму заявки для обеспечения пациентов в рамках федеральной программы 12 высокозатратных нозологий на 2019 год. Лекарственное обеспечение больных осуществляется в соответствии с постановлением Правительства РФ от 26.11.2018 № 1416. Однако на момент обращения препарат девочке-инвалиду не был выделен.
Обратившаяся просила оказать содействие в получении дорогостоящей терапии. Уполномоченным по правам ребенка в Ивановской области был направлен соответствующий запрос в региональный Департамент здравоохранения. В результате профильным ведомством было организовано лечение девочки в ОБУЗ «Областная клиническая больница» с апреля 2019 года. Стоит отметить, что с момента обращения до начала терапии прошло не более двух недель.