К Уполномоченному по правам ребенка Тамбовской области обратился отец ребенка страдающего редким генетическим заболеванием, которое обычно поражает мальчиков. Болезнь развивается из-за мутаций в гене и разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать.
По решению консилиума врачей Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России больному в июле 2023 назначен лекарственный препарат Аталурен. Однако, не был им своевременно обеспечен. За защитой прав ребенка прокуратура обратилась в суд, где решением Ленинского районного суда на Министерство здравоохранения области возложена обязанность обеспечить ребенка необходимым лекарством. Тем не менее, и решение суда не исполняется с января этого года.
Уполномоченный Е.Таможник потребовал от Министерства здравоохранения области незамедлительного принятия мер по исполнению решения суда по обеспечению лекарственным препаратом Аталурен (торговое наименование «Трансларна»).
В результате министерством финансов Тамбовской области выделены дополнительные средства из бюджета области для обеспечения ребенка вышеуказанным лекарственным препаратом на срок 3 месяца, а министерством здравоохранения отправлена заявка на закупку необходимого лекарственного препарата.
