На заседании комитета ЯрОблДумы по здравоохранению обсуждался вопрос о реализации на льготное лекарственное обеспечение прав отдельных категорий граждан, страдающих орфанными заболеваниями.
Заседание комитета прошло с участием депутата ГД ФС РФ, руководителя Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете ГД РФ по охране здоровья Александра Румянцева; Президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», члена Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ Светланы Каримовой; представителей министерства здравоохранения Ярославской области и Уполномоченного по правам ребенка в Ярославской области Михаила Крупина.
В настоящее время в России выявлено 1400 граждан, страдающих орфанными заболеваниями, в т.ч. 1000 детей. Сегодня принято решение об обеспечении лекарственными препаратами таких больных Федерацией, а также благотворительным фондом «Круг добра». Сейчас у детей более 100 нозологий поддается лечению.
«Орфанные заболевания протекают тяжело, их стоимость велика для региональных бюджетов. Спасибо нашему Президенту и фонду «Круг добра» за обеспечение больных детей лекарственными препаратами за счет федеральных средств», - сказал Михаил Крупин.
