Меню
Настройка режима отображения
Закрыть
Гарнитура
Без засечек С засечками
Цветовая схема
Ц Ц Ц Ц Ц
Кернинг
Маленький Средний Большой
Изображения
Показать Скрыть Ч/б
Размер текста
A A A
Настройки по умолчанию
Версия для слабовидящих доступна только на десктопной версии.

Детский правозащитник приняла участие в обсуждении вопросов оказания помощи детям с редкими орфанными заболеваниями

8 октября 2024 года

166

В Рязанском государственном медицинском университете имени академика И.П. Павлова состоялась межрегиональная конференция для специалистов Центрального Федерального округа «Новые возможности лечения для детей с орфанными заболеваниями. Взаимодействие с фондом «Круг добра».  Совместно с министром здравоохранения Рязанской области Пшенниковым А.С., ректором РязГМУ Калининым Р.Е., главным врачом ГБУ РО ЛРЦ «Дом Ребенка» Шацкой Е.Е. участие в работе конференции приняла Уполномоченный по правам ребенка в Рязанской области Евдокимова А.В.  

Основными вопросами для обсуждения участников конференции, среди которых специалисты из 18 регионов, участвующие в процессе оказания помощи детям с тяжелыми заболеваниями, стали современные технологии выявления у детей редких заболеваний, опыт организации центра орфанных заболеваний детей и лечения отдельных видов болезней, тенденции реабилитации.

В Рязанской области 415 детей с орфанными заболеваниями. За счет средств фонда  «Круг добра», созданного в 2021 году по инициативе Президента РФ и обеспечивающего детей с редкими заболеваниями за рамками ОМС, 72 рязанских ребенка, страдающих редкими, тяжелыми болезнями, уже были обеспечены дорогостоящими лекарственными препаратами, одному малышу провели сложное хирургическое лечение.

Выступая с приветственным словом к участникам конференции, Анжелика Евдокимова поблагодарила фонд «Круг добра» и его руководителя Александра Ткаченко за помощь детям. Благодаря поддержке фонда, работе специалистов медицинских учреждений и своевременной высокотехнологичной медицинской помощи и реабилитации удается не только спасти жизнь малышей, но и поддерживать ее качество.