25 декабря состоялось заседание Экспертного совета при Уполномоченном по правам ребенка в Тверской области по оказанию комплексной паллиативной помощи детям.
Уполномоченный представил результаты анализа опроса родителей, воспитывающих детей с паллиативным статусом, а также дал оценку деятельности ведомств, участвующих в реализации межведомственного соглашения об оказании комплексной паллиативной помощи.
Опрос показал основные проблемные места в помощи семьям, воспитывающих детей с паллиативным статусом. Одна из них – низкая информированность родителей о возможностях получения государственной социальной и психологической помощи. Кроме того, родители указывали на отсутствие полноценно функционирующего паллиативного стационара, на постоянно возникающие трудности с транспортом, невозможность провести медицинскую диагностику и получить консультации узких специалистов на дому. По предложению Уполномоченного, в начале 2025 года будет создана «дорожная карта» и разработаны информационные материалы для семей с паллиативными детьми. Министерству здравоохранения Тверской области поручено внести изменения в порядок предоставления медицинской помощи детям в целях предоставления консультаций специалистов, проведения УЗИ-диагностики, ЭКГ и взятия анализов по месту жительства ребенка с паллиативным статусом. В отдельной проработке нуждается вопросы транспортировки такого пациента до медицинской организации и обратно, а также предоставления медицинской помощи родителям таких детей.
Министерства социальной защиты населения и семейной и демографической политики Тверской области в настоящее время устанавливают потребности семей с целью оказания им социальной и психологической помощи, в том числе организации «передышки» и предоставления социальной няни.
Министерство образования Тверской области провело мониторинг организации обучения детей с паллиативным статусом, в результате которого выявлены несколько детей, не получающих образование – их законным представителям оказывается содействие в организации обучения. Кроме того, прорабатывается вопрос предоставления дополнительного образования детям в зависимости от их состояния.