Сегодня провели совместный приём граждан с Прокуратурой Республики Татарстан. Вместе с заместителем прокурора Александром Олеговичем Чеховским мы выслушали истории семей, которые нуждаются в поддержке здесь и сейчас. Особенно тронула судьба девочки, борющейся с редким генетическим заболеванием и стремительно теряет зрение, и с каждым днём времени на помощь становится всё меньше.
Сейчас решается вопрос о назначении патогенетической терапии. Препарат «Миглустат», который может замедлить прогрессирование болезни, — это надежда для семьи. Однако он дорогостоящий, производится за рубежом, а для его назначения требуется заключение консилиума врачей и подтверждение диагноза через сложные генетические исследования.
Вместе с Александром Олеговичем мы детально разобрали ситуацию. Обсудили, как ускорить процесс диагностики, привлечь ведущих специалистов. Прокуратура РТ готова содействовать в правовом сопровождении вопроса, а мы — координировать взаимодействие с медицинским учреждением.
Прокуратура РТ готова обеспечить правовое сопровождение процесса, а мы — оперативно координировать взаимодействие между медучреждением, ведомствами и семьёй. Не позволим, чтобы административные барьеры перевесили детскую жизнь.
Уверена, что объединив усилия, мы сможем помочь этой девочке получить необходимое лечение. Не позволим, чтобы редкий диагноз стал преградой для спасения ребёнка.*
Благодарю Александра Олеговича за оперативность и чуткость в решении сложных вопросов.