С целью оказания помощи и поддержки семьи с момента выявления врачами особенностей в развитии ребенка в 2023 году Республика Коми вошла в пилотный проект «Протокол сообщения диагноза». Протокол внедряется как часть проекта «Профилактика социального сиротства среди детей в возрасте до четырех лет», который входит в стратегическую программу «Дети в семье» Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка. Инициатором проекта в Республике Коми стала Уполномоченный по правам ребенка Татьяна Козлова.
В совещании, по подведению промежуточных итогов в 2023-2024 г.г., приняли участие представители Министерства образования и науки Республики Коми, Министерства труда, занятости и социальной защиты Республики Коми, ГУ «Республиканская детская клиническая больница».
Тарбеева Ольга Николаевна, заместитель главного врача по медицинской части ГУ «Республиканская детская клиническая больница» проинформировала об опыте внедрения в Республике Коми Протокола сообщения диагноза инвалидизирующей патологии.
В Республике Коми была сформирована рабочая группа и составлена дорожная карта по внедрению протокола сообщения диагноза. Далее приказом Минздрава Республики Коми утвержден алгоритм по протоколу сообщения диагноза.
При подозрении на инвалидизирующую патологию плода референт – центром является ГБУЗ РК «Коми Республиканский клинический перинатальный центр», при подозрении на инвалидизирующую патологию у ребенка центром компетенций является ГУ «Республиканская детская клиническая больница». В данных медорганизациях проводится дообследование, при подтверждении – сообщение диагноза, прогноза, оказание психологической поддержки и разъяснения об индивидуальной маршрутизации семьи для медицинской и социальной помощи.
Приказом Минздрава Республики Коми определены 4 основных компонента. Обучение региональных тренеров (Тарбеева О.Н. - заместитель главного врача по медицинской части ГУ «РДКБ», ГВС педиатр Минздрава Республики Коми и Абрамова В.А. – психолог ГБУЗ РК «КРКПЦ») проведено в Центре лечебной педагогики в городе Москве, с последующими супервизиями.
Тренерами разработана региональная программа обучения, очно – дистанционный формат, в каждой медорганизации руководителями определены ответственные за внедрение протокола. Информирование о протоколе путем публикации в СМИ, в госпабликах, на ВКС, направлены методические материалы для специалистов.
Координатором деятельности по внедрению протокола выступает Минздрав Республики Коми. На сайтах медицинских организаций размещены для родителей материалы по протоколу, контакты помогающих организаций, в том числе, СОНКО.
Региональными тренерами проведено обучение врачей медицинских организаций в Республике Коми в рамках пилотного проекта «Протокол сообщения диагноза при наличии инвалидизирующей патологии у ребенка» Стратегической программы Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка «Сопровождение через всю жизнь»: в 2023 году – 85 врачей, в 2024 году – 103 врача и 46 средних медицинских работников, в 2025 году – начато обучение студентов 6 курса специалитета Медицинского института ФГБОУ ВО «Сыктывкарский государственный университет имени Питирима Сорокина» по специальности «Педиатрия».