1 июня в столицу Коми из г.г.Сосногорска, Ухты и Ижемского района съехались семьи, воспитывающих детей с фенилкетонурией.
В центре подготовки к самостоятельной жизни "Теплый дом" прошел мастер-класс по изготовлению подставочек под горячее. Уполномоченный по правам ребенка в Республике Коми Татьяна Козлова, родители и дети учились изготавливать нужные в быту вещи, а также познакомились с деятельностью центра и его сотрудниками.
Руководитель организации КРООР "Особое детство" Надежда Позиховская, проектом которой и является "Теплый дом", рассказала гостям о том, какие программы для детей и родителей, а также взрослых ребят с ментальными проблемами, сегодня по запросу семей востребованы и радуют своими результатами. А после мероприятия было очень домашнее чаепитие с рассказами родителей и детей про их традиции семьи.
А в Кулинарной школе БобÖНянь прошел мастер-класс по изготовлению безбелкового торта, под чутким руководством шеф-повара Даниила Литвина.
Во время общения с семьями Уполномоченный обратила внимание на проблему организации питания детей в образовательных организациях и варианты разрешения этого вопроса в отдаленных районах Коми. Благодаря активной работе регионального отделения общественной организации "Всероссийское общество по фенилкетонурии" под руководством Татьяны Соколовой родители стали обмениваться своими проблемами в получении специализированного питания, которое выписывается врачом и выдается в аптеке. Уполномоченный попросила о таких фактах информировать и решать вопросы в интересах детей оперативнее.
Стоит отметить, что Республика Коми один из немногих регионов, где установлена мера социальной поддержки семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих заболеваниями целиакия, фенилкетонурия.
В соответствии со статьей 15.2 Закона Республики Коми «О социальной поддержке населения в Республике Коми» семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих заболеваниями целиакия, фенилкетонурия, с августа 2023 г. предоставляется ежегодная денежная выплата на компенсацию расходов на питание. Размер ежегодной денежной выплаты составляет 24 000 руб.
В 2023 г. указанная выплата предоставлена 31 семье, в 2024 г. выплату получили 47 семей.