В пятницу, 20 июня 2025 года, состоялось первое заседание межведомственной Рабочей группы по внедрению Протокола сообщения диагноза или информации при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития в Ивановской области под председательством Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области.
Протокол сообщения диагноза – это описание процедуры, алгоритма этичного и информирующего разговора с родителями ребенка в момент, когда врач говорит о наличии той или иной инвалидизирующей болезни. Он позволяет ответить на ключевые вопросы, а также сообщить семье о перспективах реабилитации и предоставить контакты помогающих сообществ.
Проект «Внедрение Протокола сообщения диагноза» включен в стратегическую программу Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка «Сопровождение через всю жизнь», которая нацелена на выстраивание новых возможностей для детей с инвалидностью и их семей во всех сферах.
В состав Рабочей группы по внедрению Протокола сообщения диагноза вошли Слабинская Т.В., заместитель директора Департамента здравоохранения Ивановской области, Харламова Н.В., заведующий отделом неонатологии и клинической неврологии детского возраста, главный неонатолог ФГБУ «Ив НИИ МиД им. В.Н. Городкова» Минздрава России, профессор кафедры акушерства и гинекологии, неонатологии, анестезиологии и реаниматологии, главный внештатный неонатолог Департамента здравоохранения Ивановской области, д.м.н., доцент, Песикин О.Н., главный внештатный специалист по акушерству и гинекологии Департамента здравоохранения Ивановской области, заместитель главного врача ФГБУ «Ив НИИ МиД им. В.Н. Городкова» Минздрава России, к.м.н., Копилова Е.Б., главный внештатный педиатр Департамента здравоохранения Ивановской области, заместитель главного врача по педиатрии ОБУЗ «ОДКБ», Салова М.Н., член Общественной палаты Ивановской области, заместитель главного врача по детству— врача-педиатра ОБУЗ «Городская клиническая больница №4», Горьков А.В., председатель автономной некоммерческой организацией по оказанию социальной поддержки и паллиативной помощи пациентам «Помощь близко», главный внештатный специалист по паллиативной помощи детскому населению Департамента здравоохранения Ивановской области, Татаринцева О.О., руководитель Ивановской областной общественной организации семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства «Солнечный круг», Уповалов С.А., руководитель - главный эксперт по медико-социальной экспертизе по медико-социальной экспертизе ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Ивановской области» Министерства труда и социальной защиты населения РФ, Воронина С.М., начальник управления по делам семей Департамента социальной защиты населения Ивановской области, Шумарина А.П., заместитель начальника управления общего и дополнительного образования и воспитания Департамента образования Ивановской области, Галкина Е.Ю., руководитель регионального консультационного центра «Семейная академия» ОГАУДПО ИО «Университет непрерывного образования и инноваций», Лукьянчикова Т.И., главный врач ООО «Валеология», Ивановский областной центр лечебной физкультуры и спортивной медицины, Ладаева Н.А., председатель Ивановской областной общественной организации поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, инвалидов с детства «Шаг в будущее»
Межведомственная Рабочая группа создана в целях организации в Ивановской области работы по корректному информированию родителей (законных представителей ребенка) при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития
В ряде регионов Российской Федерации ранее уже были приняты распорядительные нормативные акты, которыми внедрен протокол информирования родителя (законного представителя) ребенка об инвалидизирующей патологии, включая наследственные или врожденные заболевания, выявленные в перинатальном или неонатальном периоде. Так, в Центральном федеральном округе Протоколы сообщения диагноза утверждены в Бегородской, Брянской, Владимирской, Костромской, Калужской, Курской, Московской, Липецкой, Рязанской, Тамбовской, Тульской и Ярославской областях.
Распоряжением Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области утверждено положение о Рабочей группе и ее состав.
На рассмотрение участников межведомственной Рабочей группы был вынесена дорожная карта по реализации проекта «Внедрение Протокола сообщения диагноза в Ивановской области» на 2025-2027 годы.
Обозначены цели проекта: сокращение случаев социального сиротства детей с нарушением развития, тяжелыми заболеваниями (статистические данные); снижение уровня психологической травматизации родителей при сообщении об инвалидизирующем заболевании детей (отсутствие обращений о некорректном сообщении диагноза Уполномоченному по правам ребенка в Ивановской области, в Департамент здравоохранения Ивановской области, в профильные НКО); повышение уровня компетентности отдельных категорий медицинских работников в области медицинской коммуникации (результаты анкетирования отдельных категорий медицинских работников).
Среди показателей успешности реализации проекта - отсутствие обращений о некорректном сообщении диагноза Уполномоченному по правам ребенка в Ивановской области, в Департамент здравоохранения Ивановской области, в профильные НКО)
Дорожная карта состоит из 5 разделов:
Организационное и методическое обеспечение внедрения Протокола сообщения диагноза в Ивановской области, предусматривающее создание Рабочей группы/
- Развитие межведомственного взаимодействия в рамках внедрения Протокола сообщения диагноза.
- Обеспечение контроля соблюдения требований Протокола сообщения диагноза, мониторинг с привлечением социально ответственных некоммерческих организаций, родительских ассоциаций и общественных организаций.
- Обучение врачей первичного звена, врачей-генетиков, врачей акушеров-гинекологов, врачей-неонатологов, врачей анестезиологов-реаниматологов, врачей женских консультаций и др. этическим основам и правилам сообщения диагноза в случае обнаружения у ребенка (плода) инвалидизирующей патологии или риска ее развития.
- Информационно-просветительская кампании в рамках информирования родительского сообщества, профильных специалистов об утвержденном в Ивановской области Протокола сообщения диагноза.
- Создание перечня организаций, оказывающих помощь семьям с детьми с нарушениями развития.
Мероприятиями проекта предусмотрен анализ действующей нормативно-правовой базы Ивановской области по вопросу сообщения информации при подозрении или выявлении у ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития (в том числе внутриутробно); внедрение «Рекомендаций по сообщению диагноза при подозрении или обнаружении у плода/ребёнка инвалидизирующей патологии или риска её развития», разработанных совместно с ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России; разработка и утверждение межведомственного приказа, предусматривающего создание единого алгоритма действий при подозрении или выявлении у ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития; формирование перечня медицинских, образовательных организаций, учреждений социального обслуживания, общественных организаций, которыми в Ивановской области предоставляются услуги ранней помощи детям с нарушениями развития, медицинские, психолого-педагогические и социальные услуги семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития; организация тренингов для медицинского персонала по коммуникативным навыкам и др. Будут проработаны вопросы о включении темы «Правила сообщения информации или выявления у ребенка инвалидизирующей патологии или риска е развития (в том числе внутриутробно) на территории Ивановской области» в факультативные программы обучения Ивановского государственного медицинского университета, а также создания Единой информационной площадки по информированию семей с детьми с нарушениями развития.