В первую неделю октября 2025 года Региональной общественной организацией помощи людям с фенилкетонурией (ФКУ) по Саратовской области «Вкус жизни» совместно с аппаратом Уполномоченного по правам ребёнка в Саратовской области был проведён мониторинг среди родителей детей с фенилкетонурией (ФКУ).
Цель данного мониторинга: выявить уровень удовлетворённости пациентов с ФКУ качеством медицинских услуг, а именно - обеспечением специализированными продуктами лечебного питания (СПЛП).
Ранее к Уполномоченному обратилась руководитель РОО ФКУ СО «Вкус жизни» Татьяна Алексеевна Слепцова, которая поделилась болью родителей детей с ФКУ. Министерством здравоохранения области закуплен продукт лечебного питания новой торговой марки, которая не подходит некоторым детям и может вызвать у пациента негативную реакцию (отказ от приема СПЛП, жалобы со стороны ЖКТ (тошнота, рвота, боли в животе, проблемы со стулом и т. п.), аллергические реакции (зуд, отек и т. п.) и другие проявления организма пациента, ухудшающие качество его жизни).
Опрос прошли 80 процентов родителей (законных представителей) несовершеннолетних пациентов с ФКУ, проживающих на территории Саратовской области.
Результаты мониторинга были представлены на рабочем совещании Уполномоченного, в котором приняли участие заместитель министра здравоохранения Денис Александрович Грайфер, генетик ГУЗ «Саратовская областная детской клинической больницы» Ольга Николаевна Хайлова, а также директор РОО ФКУ СО «Вкус жизни» Татьяна Алексеевна Слепцова.
Уже завтра, 17 октября, министерством здравоохранения запланировано проведение совещания с врачами-педиатрами тех районов нашего региона, в которых проживают дети с ФКУ. На совещании будет рассмотрен вопрос о проведении на базе поликлиник заседаний врачебных комиссий по регистрации негативных реакций на СПЛП.
До 24 октября в Министерство здравоохранения будут предоставлены решения районных врачебных комиссий с целью дальнейшего составления технического задания для закупки СПЛП тех торговых марок, на которые не были зафиксированы негативные реакции.
Проведение аукциона по закупке специализированного продукта лечебного питания запланировано до конца текущего года.
На совещании также был затронут вопрос о пациентах с ФКУ, планирующих беременность, но не имеющих возможность бесперебойно получать СПЛП. Ситуация взята на контроль Денисом Александровичем Грайфером