16 декабря 2025 года состоялось заседание межведомственной Рабочей группы по внедрению Протокола сообщения диагноза.
Протокол сообщения диагноза – это описание процедуры, алгоритма этичного и информирующего разговора с родителями ребенка в момент, когда врач говорит о наличии той или иной инвалидизирующей болезни. Он позволяет ответить на ключевые вопросы, а также сообщить семье о перспективах реабилитации и предоставить контакты помогающих сообществ.
Межведомственная Рабочая группа создана в целях организации в Ивановской области работы по корректному информированию родителей (законных представителей ребенка) при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития.
Проект «Внедрение Протокола сообщения диагноза» включен в стратегическую программу Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка «Сопровождение через всю жизнь», которая нацелена на выстраивание новых возможностей для детей с инвалидностью и их семей во всех сферах.
Участники Заседания межведомственной Рабочей группы: Уповалов Сергей Адмиевич, руководитель ФКУ «ГБ МСЭ по Ивановской области» Минтруда России – главный эксперт по медико-социальной экспертизе Ивановской области; Слабинская Татьяна Владимировна, заместитель директора Департамента здравоохранения Ивановской области; Воронина Светлана Михайловна, начальник управления по делам семей Департамента социальной защиты населения Ивановской области; Бобошко Ирина Евгеньевна, профессор ФГБОУ ВО «Ивановский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации, д.м.н.; Вотякова Ольга Иннокентьевна, профессор ФГБОУ ВО «Ивановский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации, д.м.н.; Галкина Елена Юрьевна, руководитель регионального консультационного центра «Семейная академия» ОГАУДПО ИО «Университет непрерывного образования и инноваций»; Дацко Татьяна Сергеевна, председатель регионального отделения ревматологической ассоциации «Надежа»; Копилова Елена Борисовна, главный внештатный специалист педиатр Департамента здравоохранения Ивановской области, заместитель главного врача по педиатрии ОБУЗ «ОДКБ», профессор кафедры детских болезней педиатрического факультета федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования «Ивановский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения РФ; Лукьянчикова Татьяна Ильинична, главный врач ООО «Валеология»; Пресникова Марина Николаевна, начальник отдела по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области; Салова Марина Николаевна, член Общественной палаты Ивановской области, заместитель главного врача по детству — врач-педиатр ОБУЗ «Городская клиническая больница №4»; Харламова Наталья Валерьевна, заведующий отделом неонатологиии клинической неврологии детского возраста, главный неонатолог ФГБУ «Ив НИИ МиД им. В.Н. Городкова» Минздрава России, профессор кафедры акушерства и гинекологии, неонатологии, анестезиологии и реаниматологии, главный внештатный неонатолог Департамента здравоохранения Ивановской области, д.м.н., доцент; Антропова Наталья Валентиновна, руководитель движения «Солнечные друзья»; Ладаева Надежда Анатольевна, председатель Ивановской областной общественной организации поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, инвалидов с детства «Шаг в будущее»; Аристархова Екатерина Сергеевна, председатель Правления ИОООСсИсСД «Ивановское диабетическое общество».
В ходе заседания участники ознакомились с перечнем медицинских учреждений региона, в которых уже реализовано внедрение Протокола сообщения диагноза. Было отмечено, что участковые педиатры уже активно используют алгоритм действий по сообщению диагноза в своей работе.
Также в разработке дорожная карта для родителей в случае установления инвалидизирующего диагноза, содержащая информацию об адресах и контактах необходимых служб и организаций.
По итогам заседания были намечены дальнейшие шаги по масштабированию практики применения Протокола сообщения диагноза и совершенствованию системы поддержки семей с детьми-инвалидами.