Неизлечимое заболевание ребенка — это очень тяжелое испытание и важно, чтобы семья, столкнувшаяся с такой проблемой, могла получить поддержку как социальную, духовную так и психологическую.
Уполномоченным по правам ребенка организовано проведение мониторинга реализации в республике программ паллиативной помощи детям.
Одна из задач – определить уровень взаимодействия учреждений здравоохранения, образования, социальной защиты в сфере работы с детьми, нуждающимися в такой помощи, и членами их семей.
Мониторинг инициирован Аппаратом Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка А.Ю. Кузнецовой совместно с экспертами Санкт-Петербургского Детского хосписа, в рамках проведения исследования «Повышение качества паллиативной помощи детям за счет внедрения системы мониторинга, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка».