В настоящее время паллиативная помощь детям становится одним их приоритетов российской социальной политики и вопросы качества услуг паллиативной помощи являются крайне важными.
В текущем году был принят Федеральный закон от 06.03.2019 № 18-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам оказания паллиативной помощи», а также Указ Президента Российской Федерации от 06.06.2019г. №254 «О Стратегии развития здравоохранения в Российской Федерации на период до 2025 года», которые подчеркивают значимость системы паллиативной помощи и необходимость ее развития.
Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие «паллиативная медицина», это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой – улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Паллиативную помощь отличает комплексный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.
Для улучшения качества осуществляемой помощи и формирования базы данных, необходимой для систематической поддержки и развития данной области, Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка А.Ю. Кузнецовой был инициирован федеральный проект «Повышение качества паллиативной помощи детям за счет внедрения системы мониторинга, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка». Данный проект направлен на решение двух основных задач развития паллиативной помощи детям: повышение качества оказываемых услуг и улучшения межведомственного взаимодействия, без которого невозможно обеспечить качественную и комплексную помощь ребенку с тяжелым и неизлечимым заболеванием.
20 марта рабочая группа
На базе медицинского учреждения получают в стационарных условиях получают паллиативную помощь 4 ребенка, кроме этого организовано медицинское сопровождение детей, находящихся дома.
Вся медицинская помощь оказывается в соответствии с условиями, которыми располагает больница: дети помещены в отдельные палаты, где с ними находятся их близкие люди. Медицинские работники делают все возможное, чтобы семья получала не только медицинские услуги по паллиативному сопровождению, но и приобретала навыки за самостоятельным уходом за ребенком.
Тем не менее необходимо сделать в Севастополе еще очень много, чтобы в обстоятельствах неизлечимого заболевания ребенок мог вести полноценную и достойную жизнь.
Ключевым фактором в становлении системы паллиативной помощи должно стать объединение усилий НКО, государства, бизнеса. Мониторинг начат, работы продолжаются.